Pflegealltag

Einleitung

Aufgrund der Umstände, die die körperlichen Behinderungen bei Trisomie 13 mit sich bringen, sind die Eltern oft gefordert, existenzielle Entscheidungen für das Kind zu treffen. Wollen sie versuchen, das Leben ihres Kindes mit allen zur Verfügung stehenden medizinischen Möglichkeiten zu verlängern, was jedoch auch das Risiko bedeuten kann, das Leben des Kindes durch mögliche Komplikationen bei einer Operation oder Anästhesie vorzeitig zu beenden? Oder lehnen sie Medikamente und Therapien ab, die sich wiederum positiv auf die Lebensspanne ihres Kindes auswirken könnten?

Dies alles sind Fragen, mit denen Eltern konfrontiert werden. Bei jedem Medikament, jeder operativen Behandlung, jeder Untersuchung sind nach gründlicher Information die Vor- und Nachteile, Nebenwirkungen, Komplikationen und/oder Belastungen abzuwägen.

Welche Entscheidung die Eltern und ihr Pflegeteam auch treffen mögen - das Wichtigste dabei ist für die Eltern das Bewusstsein darüber, das der jeweiligen Situation entsprechend Beste für ihr Kind zu tun, indem sie ihrem Gefühl und ihrem Herz folgen.

Es gibt keine allgemeingültigen richtigen oder falschen Entscheidungen in diesen Fragen.

Die Entscheidung gegen evtl. lebensverlängernde Maßnahmen bedeutet nicht, dass die Eltern dem Kind ihre liebevolle Pflege verweigern.

Viele Eltern entschließen sich, ihr Kind möglichst schnell aus dem Krankenhaus zu holen und versuchen, weitere Krankenhausaufenthalte zu vermeiden, um ihrem Kind zuhause viel Liebe und Geborgenheit, weitgehendst unbeschwert von medizinischen Untersuchungen und Behandlungen, geben zu können.

Die Unterstützung durch Fachleute sollte in einem ganzheitlichen Sinne erfolgen. Es geht nicht nur um die Behinderungen des Kindes sondern auch um den Pflegealltag, die Belastungen und Ängste in der Familie.

Die unten aufgeführten Informationen geben einen allgemeinen Überblick über die Probleme, denen Eltern während der Pflege ihres Kindes mit Trisomie 13 begegnen können.

Es ist jedoch nicht möglich, an dieser Stelle einen konkreten Behandlungsplan anzubieten. Die Fragen der Pflege variieren, da jedes Kind einzigartig ist. Jedes Kind muss individuell behandelt werden.

Für die Eltern ist es wichtig, dass ihre persönliche Meinung respektiert wird und sie an Entscheidungen teilhaben können. Gemeinsam mit dem Kinderarzt sollten Vor- und Nachteile der unterschiedlichen Untersuchungs- und Behandlungsmöglichkeiten abgewogen werden. Aber auch der wertungsfreie Austausch mit anderen betroffenen Familien kann den Eltern helfen, ihren eigenen Weg und die eigenen Entscheidungen zu treffen. Letztendlich werden die Eltern die Spezialisten für ihr Kind sein.

Es ist wichtig, dass das Ärzteteam mit den Eltern den Verlauf der klinischen Behandlung bespricht und mit ihnen zusammen einen Behandlungsplan ausarbeitet, wenn die Kinder nach Hause gehen. Es ist außerdem wichtig, dass die Fachleute durch gute Aufklärung helfen, Ängste abzubauen.

Schwierigkeiten bei der Ernährung

Die Ernährung ist eine grundlegende Sorge für die meisten Eltern von Babies, die mit Trisomie 13 geboren werden. Im Allgemeinen werden die Babies schnell müde und saugen nur schwach. Einige Eltern berichten, dass ihr Baby gar nicht saugt. Eine mangelhafte Koordination der Atem-, Saug-, und Schluckmuskulatur ist ein übliches Problem für viele der Babies. Dieses Problem kann zu unzureichender Nahrungsaufnahme führen und Würgereiz und auch Erbrechen verursachen. Probleme bei der Nahrungsaufnahme machen es schwierig und zeitaufwendig für die Pflegenden, einem Baby die richtige Menge für eine angemessene Ernährung zuzuführen.

Reflux

Nach der Mahlzeit können einige Babies einen sogenannten Reflux haben. Hierbei fließt Nahrungsbrei oder -flüssigkeit in die Speiseröhre zurück, anstatt in den Darm zu wandern. Der saure Mageninhalt brennt in der Speiseröhre und kann so zu Unruhe, Husten, Würgen und Erbrechen führen. Reflux tritt sehr häufig in den ersten Lebensmonaten auf.

Reflux und das vorhin erwähnte Würgen und Erbrechen können zu einer Aspiration (Einatmen von Flüssigkeitsteilchen und Nahrungsteilchen beim Essen oder Trinken durch Verschlucken in die Lunge) führen. Als Komplikation von Aspiration kann ein bronchialer Infekt auftreten.

Die Gabe von vielen kleinen Mahlzeiten kann vorbeugend wirken. Es kann helfen, das Kind während und auch einige Zeit nach der Mahlzeit möglichst aufrecht zu halten und zum Schlafen den Oberkörper leicht erhöht zu lagern (z.B. durch das Unterlegen eines Kissens unter das Kopfende der Matratze).

Lippen-Kiefer-Gaumenspalten

Lippen-Kiefer-Gaumenspalten kommen in unterschiedlicher Ausprägung bei ungefähr 10% der Babies mit Trisomie 18 und bei 60% bis 80% der Babies mit Trisomie 13 vor (Jones, 1997). Diese Spaltungen können dazu führen, dass das Baby beim Saugen die Brustwarze oder den Sauger der Flasche mit dem Mund nicht richtig umschließen kann. Zur oralen Ernährung von Babies mit Lippen-Kiefer-Gaumenspalte braucht man daher oft spezielle Sauger und eine gute Anleitung. Bei Selbsthilfegruppen wie der Wolfgang-Rosenthal-Gesellschaft erhält man umfassende Broschüren zu Lippen-Kiefer-Gaumenspalten und Informationen zum Stillen und Füttern mit dem Fläschchen.

Tipps und Hilfestellungen von einer Hebamme oder einer Laktationsberaterin (Berufsverband Deutscher Laktationsberaterinnen IBCLC e.V.) können hilfreich sein, so dass einige Babies schließlich lernen zu saugen und dann sogar mit der Brust ernährt werden können. Die meisten Babies mit Trisomie 13 sind jedoch auch trotz Hilfe nicht in der Lage, die nötige Muskel-Koordination zum Trinken an der Brust zu entwickeln.

Für das Baby ist es in der Regel schwieriger, mit der Brust gestillt, als mit der Flasche gefüttert zu werden. Für die Mutter kann diese Feststellung sehr traurig sein.

"Zu Anfang, das heißt in den ersten 4 bis 5 Monaten, hatten wir den Eindruck, dass Sarah mit Hilfe einer Gaumenplatte besser schlucken konnte. Diese Trinkplatte schützte auch die Nasenschleimhautfalten. Später, als klar war, dass Sarah den Schluckreflex nicht mehr hinkriegt, haben wir auch irgendwann die Trinkplatte weggelassen."

"Emma hatte ein sehr großes Saug- bzw. Nuckelbedürfnis. Um dieses zu befriedigen brauchte sie gar nicht mal einen Spezialsauger o.ä. in ihrem Mund. Sie hat ihre Lippen geschürzt und hingebungsvoll an unseren Fingerrücken oder an einer Schnullerspitze genuckelt.

Etwa drei Monate lang war das Schlucken für Emma auch ohne Trinkplatte kein Problem. Wir haben vor dem Sondieren immer zuerst das Fläschchen gegeben, wobei sich ganz gewöhnliche Sauger als die besten erwiesen hatten. Durch unser Zusammendrücken des Saugers in Emmas Schluckrhythmus ist ihr die Milch in den Mund getropft. Nach ca. 3 Monaten wurde es mit dem Schlucken aber immer schwieriger. Etwa zum gleichen Zeitpunkt haben wir begonnen, sie von Muttermilch auf Hypoallergene Säuglingsnahrung umzustellen, wonach ihre Gewichtszunahme sich verbesserte."

Ermüdung

Während die Babies mit Saugen und Nahrungsaufnahme beschäftigt sind, verbrauchen sie Kalorien. Einige Babies, insbesondere wenn sie einen Herzfehler haben, ermüden dabei schnell. Kleinere Mahlzeiten, die von Zeit zu Zeit gegeben werden und das Benutzen von z.B. vorgeweichten Saugern können weniger ermüdend für sie sein. Auf diese Weise kann dem Baby auch mehr Nahrung zugeführt werden.

Koliken

Wenn ein Kind unruhig ist, kann es sein, dass es Bauchkrämpfe hat. Babies, insbesondere wenn eine Lippen-Kiefer-Gaumenspalte vorliegt, schlucken oft Luft, besonders während der Mahlzeiten, wodurch Unwohlsein im Bauch entstehen kann.

Das Aufstoßen während der Mahlzeit bringt dem Baby Erleichterung. Das Pflegepersonal im Krankenhaus oder ambulante Kinderkrankenschwestern können zeigen, wie man das Baby am besten aufstoßen läßt.

Babies mit neurologischen Schwächen können Verdauungsschwierigkeiten haben, gleich welcher Konsistenz ihr Stuhl ist. Dadurch werden zusätzlich Unterleibsbeschwerden hervorgerufen.

Einige Babies mit Trisomie 13 haben häufige Bauchkrämpfe. Das kann für die Eltern sehr anstrengend sein. Sie sollten dem Kinderarzt mitteilen, wenn das Baby Koliken hat.

Organische oder funktionale Probleme des Magen-Darmtraktes wie eine angeborene Malrotation des Darmes, das Meckelsche Divertikel (eine Ausstülpung im Dünndarmbereich), Pankreainsuffizienz (Bauchspeicheldrüsenunterfunktion) oder Gallenblasenerkrankungen können hierbei eine Rolle spielen.

Auch Nierenblaseninfekte, die bei Kindern mit Trisomie 13 gehäuft vorkommen, können sich durch Bauchkrämpfe äußern.

Künstliche Ernährung (Sondierung)

Wegen der Probleme beim Füttern werden Babies mit Trisomie 13 und 18 häufig künstlich ernährt, das heißt, sie werden sondiert. Hierbei wird die Nahrung durch einen schmalen Schlauch (Ernährungssonde) verabreicht, der durch die Nase oder den Mund eingeführt wird, die Kehle hinunter, durch die Speiseröhre in den Magen hinein.

Viele der Kinder werden durch eine PEG-Ernährungssonde (ein permanenter Schlauch, der operativ am Bauch befestigt ist) ernährt, um das Trauma der Schlaucheinführung zu verhindern und um eine ausreichende Nahrungs- und Flüssigkeitsaufnahme zu garantieren.

Einige Kinder werden sowohl mit Flasche und/oder Löffel gefüttert, als auch gleichzeitig sondiert. Normalerweise kann man durch Sondieren die Menge der Nahrungszufuhr besser kontrollieren. Eine Esstherapie z.B. nach Castillo Morales kann gute Fortschritte zeigen.

Würgereiz

Kinder mit Trisomie 13 haben manchmal Schwierigkeiten mit zähen Schleimabsonderungen, die von den Atemwegen in die Kehle fließen. Der Schleim kann dazu führen, dass die Kinder würgen oder sogar erbrechen oder unter häufigen bronchialen Infekten leiden.

Erkältungen, aber auch Reizungen durch die Magensonde, unzureichende Flüssigkeitsaufnahme und bestimmte Nahrungsmittel, die möglicherweise unverträglich sind, erhöhen wiederum diese Schleimproduktion. Es sollte darauf geachtet werden, welche Art der Ernährung für das Kind am besten verträglich ist. Eine Beratung durch eine Ernährungswissenschaftlerin kann hierbei sinnvoll sein.

Der vorhin besprochene Reflux wird oft von Würgereizen begleitet. Manchmal kann Würgen auch ein Verhaltensproblem sein oder auf andere gesundheitliche Probleme hinweisen.

Einschätzung und Behandlung

Ernährungs- und Verdauungsprobleme kann man vom Kinderarzt einschätzen lassen oder das Baby einem Magenspezialisten (Gastroenterologen) für Kinder anvertrauen.

Eine ausreichende Diagnostik ist in der Regel bereits durch gründliche Beobachtung, Anamnese und Laboruntersuchungen von Stuhl- oder Blutproben gegeben.

Die Eltern sollten sich bei weiterführenden und insbesondere invasiven Untersuchungen vorher genau über die Methodik und auch die möglichen Konsequenzen aufklären lassen.

Operationen bergen als Risiko auch eine Zunahme oder das Auslösen von Krampfanfällen.

Hat das Kind einen Herzfehler, muss ein Herzspezialist über die Risiken eines chirurgischen Eingriffs befragt werden. Auch andere Spezialisten neben den Kieferchirurgen, z.B. HNO (Hals-Nasen-Ohrenärzte), Neurologen und Anästhesisten müssen mit einbezogen werden.

Das Anbringen einer PEG-Sonde zur Nahrungszufuhr ist ein relativ häufiger chirurgischer Eingriff, der bei Kindern mit Trisomie 13 und Trisomie 18 durchgeführt wird.

Auch die Operation der Lippen-Kiefer-Gaumenspalte wurde bei Babies mit Trisomie 13 oder Trisomie 18 durchgeführt. Dazu sind oft mehrere, u.U. aufwändige und risikoreiche, Operationen erforderlich.

"Sarah konnte in den ersten 3-4 Lebensmonaten trotz Lippen-Kiefer-Gaumenspalte noch recht gut alleine schlucken. Doch in den nachfolgenden Wochen wurde es immer schwieriger, Sarah über den Mund zu ernähren. Es wurde überlegt, ob ein Verschluss der Lippenspalte das Trinkverhalten wieder bessern könnte. Wochenlang überlegten wir Tag und Nacht, ob wir Sarah mit ihrem Herzfehler diese OP zumuten könnten. Alle Fachleute rieten uns zu. Wir entschieden uns dann zu diesem Eingriff in der Hoffnung, dass sich Sarahs Schluckverhalten wieder bessern würde. Sarah überlebte die OP. Aber ihr Leben hing 3 Tage lang am seidenen Faden. Diese Tage werden wir nie vergessen. Sarah durfte einfach nicht sterben. Das Schuldgefühl, durch unsere Entscheidung zu einer nicht mal lebensnotwendigen, eher sogar kosmetischen OP , für ihren Tod verantwortlich zu sein..... Aber Sarah hat die Operation überstanden und wir durften noch 3 1/2 Jahre mit ihr verbringen."

Verstopfung

Manche Eltern berichten, dass ihre Babies oft unruhig sind. Ursache hierfür können Bauchkrämpfe oder Verstopfung sein. Verstopfung tritt bei Kindern mit Trisomie 13 häufig auf. Normalerweise haben Babies oder Kinder bei Verstopfung einen festen oder harten Stuhl, aber im Falle von Trisomie 13 kann die Verstopfung auch von der Schwierigkeit herrühren, den Darm zu entleeren, egal welche Konsistenz der Stuhl hat.

Wenn das Kind wegen Krämpfen oder Verstopfung unruhig ist, isst es nicht genug und schläft oft schlecht aus Hunger.

Gelegentlich ist Verstopfung ein Symptom einer organischen oder funktionalen Störung und kann auch als Nebenwirkung der häufig nötigen Krampfmedikation auftreten.

Vorbeugung

Es gibt viele verschiedene Ernährungsweisen. Der Arzt und/oder Ernährungswissenschaftler kann dabei behilflich sein, eine Ernährungsweise zu finden, die einen weichen Stuhl fördert.

Zuwenig flüssige Nahrungsmittel in Form von Tee oder Wasser können ebenso Verstopfung verursachen.

Wenn nötig, kann der Arzt gegen Verstopfung Zäpfchen verschreiben, Abführmittel oder Medikamente, die einen weichen Stuhl fördern. Man sollte sich in jedem Fall von einem Arzt beraten lassen, denn die Medikamente haben unterschiedliche Wirkungsweisen und Nebeneffekte.

Ein Kind mit schwacher Muskelkraft hat Schwierigkeiten mit dem Stuhlgang, aber wenn das Baby aktiver wird und die Beine mehr bewegt, wird auch die Muskelkraft stärker. Physiotherapeuten bzw. Krankengymnasten, die mit Säuglingen und Kindern Erfahrung haben, können den Eltern Übungen zur Stärkung der Bauchmuskulatur zeigen, aber auch verschiedene Möglichkeiten der Bauchmassage.

Verstopfung kann ein frustrierendes und stressreiches Thema sein. Viele Eltern berichten, dass eine Behandlung für eine Weile erfolgreich ist, aber nach einiger Zeit ihre Wirkung verliert und sie sich eine neue Behandlungsstrategie ausdenken müssen.

"Irgendwann haben wir angefangen, Emma bei Bauchweh homöopathische Zäpfchen (Carum Carvi) zu geben. Meistens kam das Zäpfchen schnell wieder raus, aber gleich im Anschluß auch jede Menge Stuhlgang. Wenn wir das Gefühl hatten, dass Emma erfolglos drückte haben wir auch oftmals mit cremebetupften Baby-Wattestäbchen nachgeholfen. Ihre Fläschchen haben wir mit Fencheltee zubereitet. Bauchmassage mit oder ohne Windsalbe haben ihr immer gut getan. Allerdings haben wir ihr sicherlich auch öfters Schmerzzäpfchen gegeben, als wir das mit einem gesunden Kind gemacht hätten."

Einläufe

Man sollte dem Kind nur nach ärztlicher Rücksprache Einläufe geben. Die Anwendung von Einläufen zur Vermeidung von Verstopfungen kann zu Problemen führen, da Einläufe dem Kind Elektrolyte entziehen können.

"Sarah hat täglich mindestens einen Einlauf bekommen, und wir sind sicher, diese regelmäßigen Einläufe haben unserer Maus sehr gut getan. Man kann reines Leitungswasser (ca. 15 ml und lauwarm) zum Einlauf nehmen, und nur wenn‘s nötig ist, ca. 5 ml Glycerin zumischen. Dann gibt es auch keine Elektrolytverluste, aber eine deutlich verbesserte Lebensqualität für Kinder mit chronischer Verstopfung oder starken Blähungen.

Lange Zeit war Sarahs Lieblingsplatz der Wickeltisch mit dem Einlauf. Erst das angestrengte und verbissene Gesichtchen beim Drücken, während wir das Bäuchlein im Uhrzeigersinn massierten, und dann das total entspannte und manchmal lächelnde Gesichtchen, wenn endlich die Erleichterung kam."

Infekte

Infekte der Atemwege sind ein häufiges und wiederkehrendes Problem für viele Kinder mit Trisomie 18 oder 13. Routinemäßiges Inhalieren (mit Kochsalzlösung) oder bei den ersten Anzeichen einer Erkältung hilft, die Schleimhäute feucht zu halten und Reizungen abklingen zu lassen. Der Kinderarzt kann ein Inhalationsgerät für Kinder/Babies verschreiben. Viele Apotheken verleihen diese Geräte.

Neurologische Probleme

Verzögerte Entwicklung – Augen – Ohren

Kinder mit Trisomie 13 oder 18 sind unterschiedlich stark von Entwicklungsverzögerungen betroffen. Das bedeutet, dass sie sehr langsam lernen. Eine schwankende Sehkraft, sowie Hörschwierigkeiten beeinträchtigen zusätzlich die Lernfähigkeit der Kinder. Manche Kinder mit Trisomie 13 oder 18 schließen ihre Augen nicht vollständig wenn sie schlafen und brauchen eine Salbe gegen Bindehautentzündung, die verhindert, dass der geöffnete Teil des Auges austrocknet oder sich entzündet.

Die Augen einiger Kinder reagieren schmerzhaft auf helles Licht, manche finden Lichtreize, insbesondere Sonnenstrahlen aber auch toll.

"Sarah konnte ihre Augen nicht öffnen, sie galt als „voll taubblind“. Wieviel Freude hatten wir, wenn Sarah im Sommer unter einem Baum lag, der Wind die Blätter bewegte und so Sonne und Schatten in ihrem Gesicht spielten. Sarah hielt dann immer ganz andächtig inne, und dann huschte ein Lächeln über ihr Gesicht.

Wir haben einen Hörtest (BERA-Test) bei Sarah machen lassen, da sie sowieso operiert wurde, aufgrund der Lippen-Kiefer-Gaumenpalte. Ansonsten hätten wir auch auf diesen Test verzichtet, da er eine Narkose erfordert. Letztendlich hatte der Test unser Gefühl bestätigt. Sarah ist taub. Wir haben aber weiter mit Sarah viel gesprochen und erzählt. Zur Kommunikation gehört einfach das Sprechen dazu. Sarahs „offizielle“ Taubheit veränderte für uns nichts."

"Uns wurde kurz nach ihrer Geburt mitgeteilt, dass Emma ein unterentwickeltes Auge hat.

Wir können uns noch gut an unsere Freude erinnern, als wir sie zum ersten Mal „gucken“ sahen. Erst nach und nach wurde uns klar, dass sie das andere Auge wohl nie öffnen wird.

Einen Sehtest wollten wir mit Emma nicht machen, da wir uns lieber auf das verlassen wollten, was wir bezüglich ihrer Sehfähigkeit fühlten. Dies spielte sich vermutlich fern ab von jeder Normalität im medizinischen Sinne. Viele waren beeindruckt von der Intensität, mit der Emma sie angesehen hat.

Wie viel oder wenig Emma hören konnte wissen wir nicht. Manchmal waren wir davon überzeugt, dass sie auf bestimmte Geräusche reagiert und dass sie die Musik ihrer Spieluhr liebt. Manchmal haben wir den Mut verloren und nicht so richtig daran geglaubt. Wenn wir mit Emma geredet oder ihr vorgesungen haben, indem wir mit unserem Mund ihrem Kopf berührt haben und mit eher leiser Stimme, hatten wir oft das Gefühl, dass sie mit ihrem persönlichen Singsang geantwortet hat."

Schlafstörungen

Taubblinde Kinder haben Tag-Nachtrhythmusstörungen. Taubblindeninstitute (Adressen z.B. über die Frühförderstellen der Bundesvereinigung Lebenshilfe e. V.), die mit dieser Problematik besondere Erfahrung haben, können die Familien durch regelmäßige Hausbesuche von speziell ausgebildeten Taubblindenfrühförderern durch viele Tipps unterstützen. Viele Eltern, deren Kinder diese Schlafstörungen haben, probieren das „Schlafhormon“ Melathonin, das es noch nicht in Deutschland gibt. Es kann jedoch über die internationale Apotheke bestellt werden und hat keine Nebenwirkungen. Laut einer Studie in Münster soll es sich sogar positiv auf cerebrale Krämpfe auswirken.

Anfälle

Die meisten Kinder mit Trisomie 13 haben oder entwickeln im ersten Lebensjahr cerebrale Krampfanfälle. Häufig sind die BNS-Anfälle (Blitz-Nick-Salaamkrämpfe).

Erfahrene Neuropädiater können stationär eine Krampfeinstellung, d.h. eine medikamentöse Therapie nach EEG (Messung und Aufzeichnung der Hirnströme) und Beobachtung des Kindes, vornehmen. Es ist wichtig für die Eltern zu wissen, dass es sehr unterschiedliche Medikamente gibt und leider kein Universalheilmittel. Ein Medikament, das dem einen Kind gut hilft, kann bei dem anderen Kind trotz gleicher Symptomatik sogar Krampfanfälle auslösen, die unter Umständen ganz anders aussehen. Aus diesen Gründen ist es sehr wichtig für die Eltern, auf die eigene Beobachtung zu vertrauen und diese mit dem behandelten Arzt zu diskutieren.

 „Sarah erhielt verschiedene Krampfmittel ab dem 5. Lebensmonat. Zu Anfang hatten wir immer den Eindruck es hilft. Dann gab es plötzlich Verschlechterungen oder neue Symptome, die wir immer schwerer einordnen konnten. Ist das eine Weiterentwicklung der Krämpfe? Müssen wir die Medikamente höher dosieren? Oder sind das Nebenwirkungen des Krampfmittels? Sollen wir es absetzen? Sollen wir ein anderes Krampfmittel zusätzlich einschleichen? Fragen über Fragen.

Wir hatten das Glück, dass uns ein erfahrener Neuropädiater ambulant begleitete.

Schließlich, nach 2 Jahren verschiedener Antiepileptika, gaben wir auf und bauten alle Medikamente langsam wieder ab. Und siehe da, Sarah war plötzlich krampffrei, und das fast ein ganzes Jahr. Wir unterstützen sie nur noch homöopathisch. Das war im Nachhinein unser schönstes Jahr.“

Was dem Kind gut tut

Nach dem Schock über die Diagnose „Trisomie 13“, den Apparaturen und Gegebenheiten des Krankenhauses/der Intensivstation, fällt es vielen Eltern zunächst schwer, sich wieder zu orientieren: Was ist normal und richtig für mein Kind?

Alles, was einem gesunden Baby gut tut, wird auch einem Kind mit Trisomie 13 gut tun und gefallen.

Im Arm oder im Tragetuch getragen, im Kinderwagen, in der Wiege oder einer Hängematte geschaukelt werden. Kuscheln und Schmusen, gestreichelt und gekrault werden, nuckeln. Geschichten, Lieder, Musik. Geborgenheit und Nähe. Babymassage, Baden?

Und die Eltern werden herausfinden was, und in welchem Maße, das „Richtige“ für ihr Kind ist.

Krankengymnastik oder Massage durch eine mit Babies und Kindern erfahrene Krankengymnastin gibt dem Kind Anreize und kann ihm helfen, ein besseres Körpergefühl zu bekommen oder auch Verspannungen zu lösen. Auch Frühförderung durch eine einfühlsame Therapeutin wird dem Kind sehr gut tun und den Eltern eine zusätzliche Möglichkeit bieten, herauszufinden, welche Sinnesreize das Kind besonders liebt.

In der ersten Zeit sollte das Leben bzw. die Lebensqualität des Kindes und der Familie im Vordergrund stehen. Hierzu benötigen die Eltern und die anderen Familienmitglieder Kraft und Ausgeglichenheit. Um dazu, neben der aufwändigen Pflege des Kindes, den Sorgen, Ängsten, der Traurigkeit und nicht zuletzt neben den normalen Dingen des Alltags, in der Lage zu sein, benötigt die Familie Unterstützung.

Für die Eltern/Familien aber vor allem auch für das Kind sind Hausbesuche durch Krankengymnastin, Frühförderin, Kinderkrankenschwester bzw. Häusliche Kinderkrankenpflege und Ärzte eine große Entlastung.

Die meisten Eltern, deren Kinder älter wurden, beschreiben, dass das erste Lebensjahr besonders schwierig war.

Wenn der Zustand des Kindes stabiler geworden ist, beginnen die Eltern möglicherweise über weitere Förder- und Behandlungsmöglichkeiten nachzudenken.

"Der Bau der Therapieschaukel wurde uns von der Frühförderung empfohlen. Sie soll die Sinneswahrnehmungen im Liegen besonders gut fördern. Zusätzlich haben wir die Schaukel an einer Feder aufgehängt. Als Bällchenbad haben wir die Schaukel auch schon genutzt. Verschiedene Therapiemittel, uns nur bekannt als Duschen-Holzkugeln, Ketten, Bastbänder, usw... eignen sich hervorragend zum Aufhängen in der Schaukel und sind gleichzeitig Tast- und Geräuschkulisse. Bei Interesse können sich Eltern gerne an uns wenden."

"Sarah hasste Autofahren und feine Vibrationen, liebte aber Radfahren im Anhänger, Spazierfahrten im Kinderwagen über Holperwege, Schaukeln in einem Autositz, den wir auf einen Schaukelstuhl montiert hatten, wildes Rollen mit ihrem Bruder Max im Gras, Sonne im Spiel mit Schatten und Wind im Gesicht und ganz ganz feste gedrückt und liebkost zu werden. Da wird wahrscheinlich jedes Kind so seine Geheimnisse haben - wir müssen sie suchen, manchmal recht mühselig und mit viel Phantasie."

"Für uns waren all die normalen Dinge plötzlich so „unnormal“ – wir hatten ja ein schwer krankes, ein totkrankes Kind. Die ersten Spaziergänge auf dem Krankenhausgelände waren speziell für Emma und ihre Schwester Pauline arrangiert – es waren Ausnahmen. Dass Emma noch viel Zeit an der frischen Luft und unter blauem Himmel verbringen und sogar im Tragetuch herumgeschleppt werden könnte, das lag außerhalb unserer Vorstellungskraft."