Pränatale Diagnose, und dann?

Wenn die Diagnose Trisomie 13 während der Schwangerschaft festgestellt wird, ist es für die werdenden Mütter / Eltern wichtig, gute und einfühlsame Gesprächspartner zu haben, die durch Informationen und Gespräche dabei helfen, den Diagnoseschock zu bewältigen und eine für die betroffenen Eltern tragbare Entscheidung für oder gegen das Fortführen der Schwangerschaft zu finden. Entsprechende Links siehe unten.
(oder direkt zu den Berichten von Eltern, die schon während der Schwangerschaft die Diagnose Trisomie 13 erfahren haben).

So, wie sich betroffene Eltern auf den weiteren Verlauf der Schwangerschaft vorzubereiten versuchen, welche Prioritäten und Maßstäbe sie für die Geburt und die medizinische Behandlung des Babies nach der Geburt setzen möchten, so ist es auch bei einer Entscheidung gegen das Fortführen der Schwangerschaft wichtig, sich mit dem dafür erforderlichen Ablauf, abhängig auch von dem Stadium der Schwangerschaft, sowie mit den eigenen Wünschen für Geburt, Abschied und Rituale, zu befassen. Dafür wird der Phase zwischen Entscheidung und Schwangerschaftsabbruch meistens zu wenig Zeit gegeben und vor allem die werdenden Mütter geraten unvorbereitet in eine Mühle aus oftmals traumatisierenden Abläufen.

"...und dann?", "Wie geht es weiter?" ist eine Frage, die man sich selbst zuvor nicht beantworten kann - man kann nur vermuten. Es ist sicherlich eine Hilfe, die Möglichkeit zu haben, sich mit anderen betroffenen Müttern / Eltern, die einen dieser Wege schon gegangen sind, auszutauschen.

FRAGEN

Wie ergeht es Mütter/Eltern, wenn sie schon während der Schwangerschaft mit der Diagnose Trisomie 13 konfrontiert werden?

Wie verläuft die Diagnosemitteilung?

Wie kommen die Eltern mit dem Diagnoseschock zurecht, welche Beratungs- und Unterstützungsmöglichkeit steht ihnen zur Verfügung und werden angeboten?

Welche Informationen erhalten die Mütter/Eltern und in welchem (z.B. zeitlichen) Rahmen werden ihnen diese mitgeteilt?

Welchen Stellenwert nimmt dabei die Beratung und Diskussion über mögliche Wege ein, die jeweils auf ihre Art tiefgreifende Entscheidungen erfordern?

Wie gut werden die Mütter/Eltern auf ihrem weiteren Weg begleitet und betreut?
Mit welchem Respekt vor der jeweiligen Entscheidung und den daraus resultierenden Ängsten, (Schuld-) Gefühlen, der Trauer?

Wird der Ablauf eines Schwangerschaftsabbruchs oder die Bedeutung einer natürlichen Geburt realitätsnah erläutert?

Welche Auswirkungen hat diese schwere Situation auf die Partnerschaft?

Wie erleben die Mütter / Eltern die nach medizinischer Indikation eingeleitete Geburt, den Abschied? Wie können sie sich darauf vorbereiten? Welche Unterstützung bekommen sie durch die Geburtshelfer?

Welche Empfindungen überwiegen nach der Geburt des Kindes?

Wie wird das Erlebte verarbeitet? Welche Bedeutung hat dies für eine Folgeschwangerschaft?

Informationen / informations médicales

Erfahrungsberichte / Fotoalbum

Abschied

Links

Betroffene Eltern nach Pränataler Diagnose können sich bei LEONA e.V. an Daniela Thöne und Melanie Petto wenden. Wir vermitteln Kontaktadressen von Eltern, die während der Schwangerschaft eine ähnliche Situationen durchlebt haben.

Schwangerenberatungsstellen bieten Unterstützung und Begleitung an.

Erfahrungsberichte

Mein kleines Kind – Dokumentarfilm (Video/DVD) von Katja Baumgarten
"Der autobiographische Dokumentarfilm handelt vom Dasein, von Geburt und Abschied meines Sohnes Martin Tim, von persönlichen Fragen und Entwicklungen nach der Konfrontation mit der bestürzenden Diagnose – vor allem von der plötzlichen Forderung an mich, über die Dauer des Lebens und die Bedingungen des Todes eines meiner vier Kinder entscheiden zu müssen."

Dann werde ich dich tragen – Buch einer betroffenen Mutter. Dalila Simon beschreibt die Zeit mit ihrem Sohn David von der Schwangerschaft mit der Diagnose Trisomie 18 bis zu seinem Tod im Alter von 12 Monaten.

Schlechte Nachrichten nach vorgeburtlicher Diagnostik – Broschüre des VPAH e.V. Verein zur Förderung psychosozialer Aspekte der Humangenetik. Eine Begleitschrift für Frauen und Paare, die einen Schwangerschaftsabbruch in Erwägung ziehen.

Nur ein Hauch von Leben – Eltern berichten vom Tod ihres Babys und von der Zeit ihrer Trauer. von Barbara Künzer-Riebel, Gottfried Lutz

Gute Hoffnung - jähes Ende – ein Begleitbuch von Hannah Lothrop für Eltern, die ihr Baby verlieren, und alle, die sie unterstützen wollen.

Interdisziplinäres Forum Pränataldiagnostik Berlin e.V. – Der interdisziplinäre Arbeitskreis möchte Frauen / Paaren, die sich in einem Entscheidungskonflikt vor, während und nach Pränataldiagnostik befinden, durch individuelle Beratungsangebote helfen, eine für sie persönlich tragbare Lösung zu finden.