Gästebuch

Unser Gästebuch wird regelmäßig von einigen Aktiven des Vereins gelesen. Falls wir weiterhelfen können, erhalten Sie eine Antwort per E-Mail. Sie können sich mit dem Formular zur Kontaktaufnahme auch direkt an die LEONA-Kontaktvermittlung wenden, wenn Sie Kontakte zu anderen betroffenen Eltern suchen.

Wir behalten uns vor, ungewollte Einträge zu löschen. Auch reine Anfragen zur Kontaktvermittlung werden einige Zeit nach der Bearbeitung wieder entfernt.

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E-Mail Adresse
Kathi.hutterer@gmx.de
Kathrin (05. Sep 2017 - 20:39)
Hallo,

Unsere Ida kam am 5.8.17 zur Welt.
Man bemerkte schnell dass was nicht in Ordnung ist.Viele Untersuchungen fanden statt bzw wir sind immer noch im Krankenhaus.
Man diagnostizierte eine Mosaik Trisomie 8.
Ich würde mich über Austausch freuen.
Ganz liebe Grüße Kathrin

Kommentar:
Hallo Kathrin
herzlich Willkommen auf unserer LEONA-Homepage und alles Gute zum neuen Erdenbürger..
Der Schwerpunkt von LEONA e.V. liegt u.a. in der Kontaktvermittlung und im Informations- und Erfahrungsaustausch zwischen den Betroffenen.
Falls Du Kontakt zu anderen möchtest, können wir dir helfen. Wende Dich an:
kontaktvermittlung@leona-ev.de

Herzliche Grüße sendet das Gästebuchteam

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E-Mail Adresse
trockenbau.beeskow@gmx.de
Beeskow (30. Jan 2017 - 15:27)
Hallo,
ich habe eine 21 jährige Tochter mit Tetrasomie X . Gibt es jemanden der auch Kinder mit diesem Gendefekt hat ,zwecks Erfahrungsaustausch.

Grüße
Silvia

Kommentar:
Hallo Silvia,

herzlich Willkommen auf unserer LEONA-Homepage.
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E-Mail Adresse
sarahlankes89@gmail.com
sarah lankes (23. Jan 2017 - 11:05)
Deletion in 9p13.2 Größe min. 280,43 - 326,59 kb.

Nelia kam am 13.1.2014 zur Welt. Die ersten Auffälligkeiten waren das sie eher ruhig war. Mit 4 Monaten ungefähr fing es an, das sie nur in einer ganz bestimmten Position trinken wollte. Brei essen wollte sie gar nicht. Erst so mit 10-12 Monaten schaffte sie ein ganzes Gläschen. Sie hat bis sie 2,4 Jahre alt war pre Milch getrunken. Sie reagiert oft nicht auf Ansprache, hat Schwierigkeiten Blickkontakt zu halten. Sie isst nur eine kleine Auswahl an Lebensmitteln. Die Kommunikation gestaltet sich sehr schwierig da sie nur wenige Worte spricht und das Sprachverständnis auch nicht altersgemäßen entwickelt ist. Im Spz wurde eine Tiefgreifende Entwicklungsstörung diagnostiziert. Außerdem besteht der Verdacht auf Autismus. Den nächsten test (ados test) machen wir Mitte März. Seid August hat sie einen förderplatz in der Krippe. Seit dem hat sich viel getan. Das was mich am meisten ängstigt ist die Zukunft. Nicht zu wissen was uns erwartet. Ob sie ein eigenständiges leben führen können wird. Laut Humangenetikerin gibt es in der Datenbank nur 10-15 Fälle mit dem gleichen gendefekt....

Kommentar:
Hallo Sara
herzlich Willkommen auf unserer LEONA-Homepage.
Der Schwerpunkt von LEONA e.V. liegt u.a. in der Kontaktvermittlung und im Informations- und Erfahrungsaustausch zwischen den Betroffenen.
Falls Du Kontakt zu anderen möchtest, können wir dir helfen. Hier kannst Du Dich auch über die Sorgen und Nöte austauschen. Es muss auch nicht unbedingt die gleiche Chromosomenstörung sein.
Wende Dich an:
kontaktvermittlung@leona-ev.de
Wir würden uns freuen Dich dort vielleicht bald begrüßen zu dürfen.

Herzliche Grüße sendet das Gästebuchteam

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E-Mail Adresse
birgitkaden@ymail.com
Lokation
Sachsen
Birgit (25. Dez 2016 - 12:15)
Hallöchen,
Ich habe eine Tochter, die ist 25 Jahre alt.Sie leidet unter der Chromosomenstörung 9q3. Vielleicht hat schon jemand davon gehört, oder auch von 9q. Mich würde interessieren, wie die Kinder sich entwickeln. Also meldet euch. Tschüss!

Kommentar:
Hallo Birgit,

herzlich Willkommen auf unserer LEONA-Homepage.
Der Schwerpunkt von LEONA e.V. liegt u.a. in der Kontaktvermittlung und im Informations- und Erfahrungsaustausch zwischen den Betroffenen. Dazu werde ich eine Mail schreiben.
Oder wenden Sie sich an kontaktvermittlung@leona-ev.de .

Herzliche Grüße sendet das Gästebuchteam

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E-Mail Adresse
kepe226@googlemail.com
Lokation
Bayern
Kerstin (05. Dez 2016 - 16:54)
Hallo, bin durch Zufall auf die tolle Seite gekommen und hoffe auch auf Hilfe bzw. Kontakt zu Familien mit dem selben Befund. Bei uns liegt eine Deletion 2p25.3 vor mit der Größe von 3,58 Mb. Unsere Kleine ist jetzt 4 1/4 und hat eine globale Entwicklungsverzögerung sowie eine Sprachentwicklungsverzögerung. Sie ist auf dem Stand von 2-2,5 Jahren. Außer Mama und Papa redet sie nicht viel. Fängt jetzt langsam an, ist aber alles sehr schwammig und undeutlich weil sie wohl eine sehr schlaffe Muskulatur hat. Sie ist in einem Integrationskindergarten, schläft immer noch sehr viel, kennt keine Gefahren, braucht 1000 % Aufmerksamkeit, hat noch eine Windel, geht immer auf Zehenspitzen etc. Würden uns freuen mit anderen Familien in Kontakt zu kommen, denen die gleiche Diagnose mitgeteilt wurde.

Kommentar:
Hallo Kerstin

Der Schwerpunkt von LEONA e.V. liegt u.a. in der Kontaktvermittlung und im Informations- und Erfahrungsaustausch zwischen den Betroffenen. Dazu werde ich dir eine Mail schreiben.

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E-Mail Adresse
val7777@gmx.de
Lokation
Potsdam
Valentyna und Nicolas Klimovych-Rittel (18. Sep 2016 - 12:01)
Liebe Grüße an alle,
wir sind die Familie mit einem Kind, mein Sohn Nicolas ,geb. 12.12.2002 mit interstitielle Deletion an Chromosom 7 q34 q36.1. Zusätzlich wurde eine FISH Analyse durchgefürt und die Deletion der Bande 7q35 bestätigt. Wir wurden aber bis heute noch nicht richtig aufgeklärt was das eigentlich bedeutet. Ich weiß nur , dass es sich um Gendiffekt handelt und mein Sohn hat Entwicklungstörung im geistigen und physischen Sinne. Er ist jetzt 13 Jahre alt aber kann noch nicht richtig schreiben und lesen. Die grobe und feine Motorik sind auch betroffen.Er ist oft in seinem eigenem Welt und auf dem Niveau von 6-7 jähriges Kindes. Sonst er ist ein liebevolles Kind und mag die Kinder sehr gern, allerdings hat aber keine Freunde. Es ist schwierig für ihm mit anderen zu unterhalten und die Kinder merken schnell , dass er anders ist. Dank Leona e.V. haben wir jetzt Möglichkeit andere betroffene Familien kennenzulernen. Es wäre schön wenn wir austauschen von unseren Erfahrungen könnten was unsere Kinder angeht und vielleicht neue Freunde für Nicolas finden. Wir werden auf jeden Kontakt sehr freuen , und vielleicht zusammen treffen mit Kindern die gleiche Diagnose haben , wie Nicolas.
Mit freundlichen Grüßen
Valentyna und Nicolas aus Potsdam.

Kommentar:
Liebe Valentyna

Vielen Dank für Deine Grüße. Ich wünsche Dir dass du Austausch findest. Im Forum wurde Dir ja schon etwas geholfen. Habe etwas Geduld:

Herzliche Grüße sendet das Gästebuchteam

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E-Mail Adresse
japanfreak16@web.de
Steffi (27. Mai 2016 - 15:12)
Ein Riesen respekt an alle Mütter und Väter die es schaffen ein besonderes kind groß zu ziehen und nie aufgeben! Ich wünsche euch allen gute, liebe und vorallem viel viel kraft.

Kommentar:
Liebe Steffi,
wir bedanken uns für die anerkennenden Worte und wünschen auch Dir alles Gute :o)
Herzliche Grüße sendet das LEONA-Gästebuchteam!

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E-Mail Adresse
stefanie.kauder@online.de
Stefanie Kauder (07. Jan 2016 - 14:54)
Hallo,

seit gestern, wissen wir, dass bei unserem Sohn MLPA 16p13.11 diagnostiziert ist. Leider finde ich zwar einige Erklärungen im Netz, allerdings sind viele auf Englisch und die Übersetzungen meist katastrophal. Vielleicht, gibt es hier ja jemanden, der mir mitteilen kann, wo ich weitere Infos hierüber bekommen kann. Und es wäre super toll, wenn man hier Kontakte mit Eltern Behinderter Kinder schließen kann, die auch mal in unserer Nähe wären... mir/ meiner Familie und meinem betroffenem Sohn fehlen doch oftmals Rede/Spielmöglichkeiten.
Vielen Dank für Info´s
Herzliche Grüße aus dem Schaumburger Land
Stefanie
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E-Mail Adresse
schruff-g@gmx.de
Lokation
düren
Claudia Schruff (10. Sep 2015 - 13:28)
Hallo,
wir haben 2 Kinder 11 und 8 Jahre. Die "große" ist völlig normal, aber bei der "kleinen" gab es von anfang an Probleme. In der Schwangerschaft wurde eine Plazentainsufizienz festgestellt, sie kam in der 34 ssw mit einem Gewicht von 1280 g auf die Welt. Es folgte ein regelrechter Ärztemarathon da keiner wirklich sagen konnte was sie hatte. Man sagte nur: Entwicklungsverzögerung. Damit gaben wir uns allerdings nicht zufrieden, da wir auch merkten; da ist noch mehr. Also ging es weiter bis wir vor kurzem die letzte Diagnose erhielten. A-typischer Autismus, Entwicklungsverzögerung, Mikrozephalie (Q02), sonstige Deletion eines Chromosomenteils (Q93.5) Hyperopie (H52.0). Sie besucht eine Förderschule. Vielleicht gibt es ja Familien die ähnliches haben und man kann sich austauschen. Wir würden uns sehr freuen.
Lg
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E-Mail Adresse
beatrice.pfister@bluewin.ch
Homepage
http://www.dasanderekind.ch
Lokation
St. Gallen - Schweiz
Bea (21. Dez 2014 - 18:06)
Lieber Leona e.V.
Im Rahmen unseres Messestandes, den wir vom Elternforum an der Swiss-Handicap-Messe 2014 in Luzern hatten, habe ich Prospektmaterial von Leona e.V. aufgelegt und etliche Eltern mit betroffenen Kindern darauf aufmerksam gemacht. Offenbar geben hiesige Ärzte den Eltern noch immer keinerlei Infos zu Leona e.V. weiter, was mich schade dünkt - denn viele Eltern in der Schweiz fühlen sich einsam. Umso dankbarer waren sie für die Infos, die sie im Prospekt lesen konnten. Im Namen aller betroffenen Eltern danke ich Ihnen darum sehr herzlich, dass es Sie gibt und dass sie auch Eltern betroffener Kinder aus anderen Ländern helfend und beratend unterstützen. Ich freue mich sehr über die Zusammenarbeit, die wir gelegentlich pflegen und grüsse Sie mit vielen guten Wünschen fürs kommende neue Jahr 2015
Bea Pfister vom Elternforum "Das andere Kind"
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