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Entwicklungs- und Erfahrungsberichte über unsere Kinder

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Sarah Marie

Trisomie 13
geb. November 1996, gest. September 2000

Hallo!

Unserer Familie besteht aus uns Eltern Bernhard und Heike und unseren beiden Kindern Max (geb.: 6.8.1991) und Sarah Marie (geb.: 10.11.1996 und verstorben am 30.9.2000). Sarah, eigentlich immer "Sarahmaus" genannt, hatte eine freie Trisomie 13.

Die Schwangerschaft mit Sarah verlief relativ normal. Direkt nach der natürlichen Spontangeburt in der 37. SSW war dann aber doch schnell klar, dass so einiges nicht stimmte. Sofort auffällig war die Lippenkieferngaumenspalte und das niedrige Geburtsgewicht von 2270 g. Bei der genaueren Untersuchung in der pädiatrischen Abteilung fielen dann sehr tiefliegende kleine Augen, ein Nabelbruch, ein 6. Fingeranhängsel an der linken Hand und Klumpfüße auf. Weiterhin wurde ein doppelter Herzfehler (ASD und VSD) festgestellt und später bestätigten sich noch Taubheit und Krampfanfälle (BNS).

Eine Chromosomenanalyse wurde veranlasst und bald stand die Diagnose fest: Trisomie 13.

Der Schock war groß!

Für mich als Mutter war diese erste Woche, die Auseinandersetzung mit der Diagnose Trisomie 13 und den damit verbundenen vielfältigen Behinderungen, insbesondere aber auch die eingeschränkte Lebenserwartung, die schwierigste Zeit überhaupt. Wir hörten von 4-6 Monaten durchschnittliche Lebenserwartung.

Wir hatten ein Kind bekommen und sollten so bald wieder Abschied nehmen müssen. Es flossen viele Tränen …

Eines war uns aber dann doch schnell klar: Wir wollten Sarah sofort mit nach Hause nehmen. Die kleine Maus sollte nicht hospitalisiert werden, wir wollten das kurze Leben gemeinsam zuhause erleben und soweit möglich genießen. Wir wollten Sarah einfach nur lieb haben, so wie sie war.

Unser 5-jähriger Sohn Max hat uns dabei mit seiner unbekümmerten Art sehr geholfen.

Für Max war die Vorstellung am schrecklichsten, dass Sarah eventuell nie einen Geburtstag würde erleben können. Wir kamen gemeinsam auf die Idee, dass wir einfach an jedem 10. monatlich Geburtstag feiern könnten, damit Sarahmaus in ihrer kurzen Zeit auch viele Geburtstage erleben durfte. Und so machten wir das dann auch und Sarah erlebte viele schöne Geburtstage.

Die ersten Monate nach der Geburt waren sehr schwierig. Während Sarah am Anfang das Essen noch schlucken konnte, wurde die Nahrungsaufnahme mit der Zeit immer problematischer. Sarahmaus hatte einen mordsmäßigen Hunger, verschluckte sich aber immer häufiger. Wir waren Tag und Nacht am Füttern im Zeitlupentempo.

Sarah hatte auch oft Bauchschmerzen. Wir vermuteten eine Pankreasinsuffizienz und unterstützten mit Verdauungsenzymen.

Schließlich mussten wir dann doch im 4. Lebensmonat anfangen zu sondieren. Im April '97 wurde Sarahs Lippenspalte operativ verschlossen, in der Hoffnung, dass sie nun wieder leichter schlucken könnte. Das klappte leider nicht. Die Entscheidung zur Operation fiel uns unglaublich schwer. Wir hatten Angst, Sarah durch diesen Eingriff das Leben zu nehmen.

Sie schaffte es - aber es war wirklich knapp...

Nach zwei schweren Wochen hatten wir Sarah wieder glücklich Zuhause. Zwei Monate später mussten wir erneut den Gang ins Krankenhaus antreten. Sarah erhielt eine PEG (Sonde durch die Bauchdecke). Diese OP war diesmal absolut komplikationslos.

Danach ging es endlich aufwärts. Sarahmaus hatte keine weiteren Lungenentzündungen. Sie brauchte in den anschließenden 3 Jahren nie wieder Antibiotika. Wir waren sehr dankbar, nicht mehr ins Krankenhaus zu müssen.

Sorgen hatten wir dann allerdings noch mit Sarahs Krampfanfällen, die aber ganz gut ambulant eingestellt werden konnten. Zeitweise kamen wir wirklich gut mit homöopathischen Mitteln klar.

Schlimmer waren jedoch Sarahs Verdauungsstörungen. Wir probierten - ich weiß nicht mehr wieviele - verschiedenste Ernährungsarten durch. Schließlich bekam Sarah eine Spezialnahrung: Neocate.

Dann fing Sarah an zu lachen!

Seltene Momente, aber uns stiegen die Tränen in die Augen beim Mitlachen. Insbesondere beim Kuscheln mit Bruder Max freute sich Sarahmaus.

Max knuddelt Sarah

Wir besuchten jedes Jahr im Sommer (insgesamt 3 mal) die Familienfreizeiten mit behinderten Kindern im Marstall Clemenswerth in Sögel und verbrachten dort tolle Urlaube.

Junge Menschen versorgten ehrenamtlich rund um die Uhr unsere kleine Maus. Habt soviel Dank, Manuela, Claudia, Petra, Ute und Sandra!! Wir durften endlich mal wieder schlafen und hatten alle viel Spaß miteinander. Sarah ritt auf einem Pferd, oder lachte auf dem Trampolin, wurde als Indianer verkleidet oder war Tour de France Sieger …

Die Welt der Behinderten war für uns eine neue Welt. Diese Erfahrung möchten wir nicht mehr missen. Diese Menschen haben uns soooviiiel gegeben! Max wollte nach der ersten Familienfreizeit nicht mehr mit nach Hause, er wollte dort wohnen bleiben!

Eine weitere wichtige Station war für uns das Kinderhospiz Balthasar in Olpe. Wir waren 4 mal dort.

Anfänglich mit viel Skepsis und Ängsten: Was wird uns dort erwarten? Welche Familien sind dort? Welche Kinder? Wie wird unsere Sarahmaus versorgt? Dazu muss man sagen, dass wir Sarah immer versucht haben von Krankenhäusern oder ähnlichen Institutionen fernzuhalten.

Die Skepsis gegenüber dem Kinderhospiz war unbegründet - wir waren begeistert! Hier konnten wir uns mit anderen betroffenen Familien über unsere Ängste vor dem Tod unserer Tochter, aber auch vor dem Weiterleben mit Schwerstbehinderung, aussprechen.

Die Mitarbeiter im Kinderhospiz wurden mit der Zeit eine Familie für uns.

Wir erhielten tolle Tipps und Hilfen.

An die Ernährungspumpe wollten wir uns nicht herantrauen, technische Hilfen waren uns suspekt und Sarah war ne kleine Wildkatze. Sarahmaus war unglaublich bewegungsaktiv, drehte und rollte sich, konnte sich mit den Füßchen hinter den Ohren kratzen und schaukelte liebend gerne. Sarah brauchte kontinuierlich Nahrung, da sie nach wie vor große Probleme mit der Verdauung hatte. Wir hatten Angst, dass Sarah sich in dem Ernährungsschlauch vom Bauch zur Pumpe verheddern würde, insbesondere nachts, wenn wir sie inzwischen auch für einige Stunden alleine muddeln ließen. Sarahmaus hatte einen gestörten Tag-Nachtrhythmus und war daher sehr nachtaktiv.

Im Kinderhospiz konnte die Pumpe ausprobiert werden und - es funktionierte!! Eine echte Erleichterung!

Nicht zuletzt erlaubte uns dann auch das Kinderhospiz mal wieder mit Max alleine in einen "normalen" Urlaub zu fahren. Wir hätten nie gedacht, dass wir Sarah mal länger "fremden" Menschen anvertrauen würden. Aber im Kinderhospiz war's möglich! Es war nicht einfach - Mama hatte immer unglaubliche Trennungsängste, aber es klappte, und gab uns viel Kraft für den weiteren Weg.

Auch an dieser Stelle einen Riesendank an das Team im Kinderhospiz!!

Im Herbst 1999 mit knapp 3 Jahren machte Sarahmaus den nächsten Entwicklungsschritt.

Es ging in den Sonderkindergarten. Auch dieser Schritt war nicht leicht. Nicht immer klappte alles so wie Mama sich das vorstellte. Aber Mama musste lernen die kleine Maus abzugeben und eigene Erfahrungen machen zu lassen. Im Nachhinein sind wir darüber sehr dankbar. Sarah hat dort viele Erfahrungen in der Gruppe wie auch mit den anderen Kindern machen können, die wir ihr so Zuhause nicht hätten bieten können.

Der Kindergarten versuchte sich voll auf unsere Situation einzustellen, Sarah bekam eine Einzelbetreuung, Einzel-Hol-und-Bringdienst, einen Schaukelstuhl und ihren "Trockenpool" zum Toben.

Danke Kindergarten "Kunterbunt".

Inzwischen ging Max in die Geschwisterseminare von Marlies Winkelheide, die ihm sehr geholfen haben die gesamte Situation, auch nach Sarahs späterem Tod, zu verarbeiten.

"Ich bin doch auch noch da ".

Trotz der Verdauungsstörung machte Sarah im letzten Lebensjahr - im Frühsommer 2000 mit 3 1/2 Jahren Entwicklungsschritte, die keiner je für möglich hielt. An Mamas Geburtstag setzte sich Sarah ganz plötzlich und ohne Vorwarnung alleine im Bettchen auf und spielte plötzlich im Sitzen. Mir steigen jetzt noch die Tränen in die Augen, wenn ich an diesen Moment zurückdenke.

Wenn Sarah das Gleichgewicht verlor - rabumm - setzte sie sich unverdrossen wieder auf. Dann fing Sarah auch noch an zu stehen und schließlich konnten wir mit Sarah an den Händen gefasst und von hinten führend, durch unser Wohnzimmer laufen.

UNVERGESSLICHE MOMENTE!

Doch die Mangelernährung aufgrund der jahrelang bestehenden Verdauungsstörung ließ sich nicht aufhalten und spitze sich mit dem nächsten Wachstumsschub zu. Erst ein Analabszeß, da konnte Sarah nicht mehr sitzen. Dann kam eine Spontanfraktur im Oberschenkel dazu. Sarah erhielt einen Dauergips aus Kunststoff.

Der Hämoglobinwert war inzwischen bei 5,4 g/dl. Sarah selber merkte man nach der Gipsversorgung gar nicht den schlechten Zustand an. Sarahmaus hatte viel Spaß das Gipsbeinchen in der Gegend herumzuwerfen, und traf abends regelmäßig und zielsicher das Weinglas der Mama auf dem Tisch. Sie konnte sogar wieder in den Kindergarten gehen.

Am 28. Sept. kam Sarahmaus mit Fieber aus dem Kindergarten nach Hause. 2 Tage später schlief Sarah im Laufe des Samstagvormittag friedlich in den Armen des Papas ein, während Mama mit Max beim Einkaufen war. Wir ahnten es beide beim Einkaufen - den Anruf und die Stunden davor wie auch danach werden wir nie vergessen.

Wir hatten vorher oft versucht uns vorzustellen, wie es sein würde, wenn Sarah stirbt. Und nun war es soweit, und doch so anders. Wir waren wie in Trance. Wir hatten das Gefühl in einem Film mitzuspielen, der so nicht wahr sein konnte – und doch wussten wir, es ist wahr.

Sarah blieb 3 Tage Zuhause aufgebahrt. Max, inzwischen 9 Jahre alt, wollte möglichst viel tun. Das war seine Art, noch mal Abschied zu nehmen. Er nahm mir den Waschlappen aus der Hand und wusch seine kleine Schwester. Auch die meisten unserer Freunde und Verwandten wurden von Max angerufen. Viele kamen in unser Haus um von Sarah in ihrem Bettchen Abschied zu nehmen.

Wir bemalten gemeinsam den Sarg mit den Symbolen unserer Trauerkarte: Regenbogen, Sonnenstrahlen und Blütenstaub. Das tat gut. Es gab uns das Gefühl etwas - was auch immer - für Sarah zu tun …

Wir konnten uns unsere Zeit zum Abschied nehmen, so wie wir sie brauchten.
Immer wieder, immer wieder: Begreifen, dass Sarah wirklich gegangen ist.
Es ist so schwer und tut so weh …

Aber -
Wir sind trotzdem dankbar, dass wir Sarah erleben durften.
Es war nicht immer leicht, aber unglaublich intensiv.
Sarah hat uns mehr geschenkt, als wir ihr je hätten geben können.

Danke kleine Sarahmaus!

Unsere Trauerkarte:

Sarah Marie Duschek
10.11.1996 bis 30.9.2000

Sarah Marie Duschek

Komm
Komm zurück
Komm zurück zu mir
Komm zurück zu mir auf die Welt
auf einem Sonnenstrahl
auf einem Blütenstaub
auf einem Regenbogen

Wir sind unendlich traurig, daß unsere kleine Maus gestorben ist.

Sie hat viel Platz eingenommen in unserem Leben, der wird nun leer sein.

Dankbar sind wir, daß wir Sarah kennen lernen durften und sie letztendlich friedlich in Papas Armen eingeschlafen ist.

Kontakt: Heike Duschek