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Entwicklungs- und Erfahrungsberichte über unsere Kinder

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Emma Olivia

Trisomie13
geb. September 2000, gest. März 2001

Freie Trisomie 13 Zyanotisches Vitium cordis congenitales (DORV, VSD, ASD, common atrium, Aorta dextra, PDA) Mikrophtalmus Balkenmangel Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte rez. Apnoeanfälle Icterus neonatorum

Zuletzt aktualisiert: Februar 2003

Emma wurde 8 Tage nach dem errechneten Termin spontan geboren. Sie wog bei ihrer Geburt 3450 g, war 49 cm lang und hatte einen Kopfumfang von 34 cm. Sie hatte eine postnatale Zyanose und wurde wegen fehlender Eigenatmung unmittelbar nach ihrer Geburt kurz maskenbeatmet. Während ihrer ersten Lebenswoche hatte sie zwei bedenkliche Atemaussetzer.

Emma und wir

Nach Emmas Geburt haben wir uns an Gespräche über Pränataldiagnostik gewöhnt, die die sonst üblichen „Gratulationen“ ersetzt haben: „Wie konnte es sein, dass Ihr nichts davon wusstet?“ „Warum habt Ihr denn keine Fruchtwasseruntersuchung machen lassen?“ „Bist Du jetzt sauer auf Deinen Frauenarzt?“

Was wäre gewesen, wenn man Emmas Probleme noch während der Schwangerschaft erkannt hätte?
Wir wären in eine tiefe Krise gestürzt – Ausgang unbekannt.
Wir sind froh, dass wir die zumeist rein wissenschaftlichen Informationen und Bilder über das Syndrom nicht vor Emmas Geburt lesen mussten.

Eine schöne, fast sorgenfreie Schwangerschaft, eine schnelle Geburt – und der Sprung ins kalte Wasser.

Lippen-Kiefer-Gaumenspalte. - Natürlich ein großer Schreck, aber - kann man operieren.

Herzfehler. - Das schaffen wir schon.

Schlimmer Herzfehler, Augen nicht richtig entwickelt, Fehlbildungen des Gehirns. - Irgendwie werden wir das schon schaffen (Emma, wenn Du sterben sollst, dann jetzt, bevor ich Dich wieder sehe).

Pätau-Syndrom, „nicht lebensfähig“, keine Intensivmaßnahmen, keine Reanimation. – Emma …

 

Wie gut hat uns jeder getan, der Emma besucht hat, sie gestreichelt oder im Arm gehalten hat, selbst wenn es nur in Gedanken war. Und sie hatte viel Besuch, der sich trotz weiter Strecken auf den Weg gemacht hat.
Wie gut hat uns jeder getan, der sich getraut hat, in den Kinderwagen zu blicken und Emma so anzunehmen wie sie war. Ein schwer behindertes, bläuliches Baby mit einer Lippen-Kiefer-Gaumenspalte, die Magensonde, das geschlossene Auge. Ein Kind, das nicht lange leben soll.
Wie gut hat es mir getan, wenn die kleine Pauline vor ihren Freunden stolze große Schwester war. Und ich weiß, dass sie es immer sein wird.

Nach vier Wochen Krankenhaus war Emmas Zustand einigermaßen stabil, so dass wir uns entschlossen haben, sie zu uns, zu Pauline, nach Hause zu holen. Ausgerüstet mit Überwachungsmonitor und Sauerstoffgeräten haben wir uns auf unser Familienleben mit Emma gefreut. Aber auch Angst – was ist, wenn Emma zu lange schreien muss, sich zu sehr anstrengt, der Monitor ständig piepst? Wie können wir es schaffen, ihren Zustand jede Sekunde unter Kontrolle zu haben und dabei der damals zweieinhalb-jährigen Pauline genug Aufmerksamkeit schenken?

Es hat eine Weile gedauert zu begreifen, dass jede einzelne Zelle in Emmas Körper nicht richtig funktioniert. Dass wir Emma vertrauen wollen und nicht dem Überwachungsmonitor. Dass ein Kuss wichtiger sein kann, als eine keimfreie Umgebung. Wenn Emma ruhig und zufrieden ist, dann ist alles O.K.

Eine Zeit lang hatte jedes Besuchskind mit triefender Nase bei mir Angst und Schrecken ausgelöst und ich habe die Bazillen einzeln vor mir gesehen. Und gleichzeitig gab es nichts Schöneres als das natürliche und ungehemmte Interesse der Kinder mit jeder Menge besonderer Streicheleinheiten für Emma.
Ich glaube Emmas schönster Tag war der, an dem ich sie auf einen Kindergeburtstag mitgenommen habe. Sie war trotz großem Trubel die ganze Zeit sehr ausgeglichen und wach und ich hatte das Gefühl, dass sie voll dabei war.

Wir hatten viel Hilfe und Unterstützung: Die „Häusliche Kinderkrankenpflege Hamburg e.V.“ (Bericht über Emma in der "Kinderkrankenschwester" / Nov. 2001), eine ehrenamtliche Wochenbetthelferin der Evangelischen Familienbildungsstätte, Nachbarn, Familie, Freunde. Die Kinderärztin und die Krankengymnastin haben regelmäßige Hausbesuche gemacht.

Von dem humangenetischen Beratungsgespräch waren wir enttäuscht. Wir hatten gehofft, so etwas wie Erfahrungswerte darüber zu bekommen was einem Kind mit Trisomie 13 besonders gut tut, welche Reize es mag außer „Liebe und Geborgenheit und jeden Tag genießen so gut wie möglich“. Spezielle Behandlungsmöglichkeiten für z.B. Bauchschmerzen und Verdauungsprobleme. Solche Dinge.
Ich bin dankbar für die Gespräche mit anderen „Trisomie13-Eltern“. Zu wissen, dass es auch ältere Kinder mit diesem Syndrom gibt, vor allem, von Sarahs Lachen erzählt zu bekommen und auf Fotos zu sehen, hat mir sehr geholfen. Der Kontakt zu Sarahs Familie kam durch einen Zufall zustande. Sarah war erst wenige Wochen vorher gestorben und ich hätte wahrscheinlich nie den Mut gehabt, von selbst anzurufen.

Trauer und Angst vor Emmas Sterben. Trauer und Angst vor ihrem Leben.
Gedanken ans "Fliehen" – wenn doch nur alles schon hinter mir läge.
Angst vor dem Ungewissen mit dem Abschluss Tod. Angst vor der eigenen Angst. Angst vor der Angst des Kindes, vor Schmerzen. Angst vor der eigenen Belastbarkeit. Eine Prüfung, die man nicht verschieben oder absagen kann.
Manchmal, wenn ich ein friedliches Emmababy im Arm gehalten habe, habe ich mir dabei gewünscht, dass sie in einem solchen Moment Abschied nimmt.

Als Emma von uns Abschied genommen hat, war sie sehr geschwächt von einem Infekt und seit Tagen vollgepumpt mit Medikamenten, die ihr nicht geholfen haben. Sie war über Tage hinweg schlapp und teilnahmslos. Ich glaube, dass ihr Sterben schon zu diesem Zeitpunkt begonnen hat.
Drei Tage bevor sie gestorben ist, haben wir sie aus einem für sie ungewöhnlich langen Schlaf geweckt. Manchmal bin ich überzeugt davon, dass sie nicht von alleine wieder aufgewacht wäre.
Dann kamen drei Tage schwerer Arbeit für Emma. Es ist schlimm, an diese drei Tage zurück zu denken. Aber wahrscheinlich würde es mir dabei auch nicht besser gehen; wenn wir sie nicht geweckt, nicht gefüttert, nicht gewickelt, nicht herumgetragen … hätten.
Wir kannten ihre Stärke – bis dahin hatte sie sich immer wieder aufgerappelt.
Wir waren nach fast sechs Monaten mit Emma gerade dabei, nicht mehr ständig das Damokles-Schwert über unseren Köpfen schwingen zu sehen und Zuversicht zu gewinnen.

Emma hat aufgehört zu atmen, während Felix sie gefüttert hat. Mit Sauerstoffmaske und Ambobeutel haben wir versucht, sie in ihrem schwachen Atmen sanft zu unterstützen. Irgendwann war uns klar, dass es jetzt nur noch darum geht, Emma im Arm zu halten und zusammen ganz nah bei ihr zu sein.
Ich habe ihr die Geschichte unserer unbeschwertesten gemeinsamen Zeit, dem Sommerurlaub während der Schwangerschaft, ins Ohr erzählt. Kurz danach hat sie ihren letzten Atemzug gemacht.
Während Emmas Sterben haben wir großen Frieden und Ruhe empfunden. Wir sind nicht, wie in unseren schlimmsten Vorstellungen, in Panik ausgebrochen und haben uns auch nicht hilflos gefühlt.

Noch lange habe ich sie im Arm gehalten. Wir haben Freunde angerufen, die gleich bei uns waren. Obwohl es schon sehr spät war, kam die Kinderärztin, hat sich zu uns gesetzt und gewartet, bis ich bereit war, Emma zu waschen. Die Ärztin hat die tote Emma sehr liebevoll untersucht und beim Waschen und Anziehen geholfen.
Auch als wir Emma wieder in ihren Stubenwagen gelegt haben, wirkte sie noch immer friedlich schlafend.
Am nächsten Morgen haben wir Pauline erzählt, dass Emma gestorben ist, dass sie nicht mehr schnaufen kann, nicht mehr weinen, und dass sie sich nicht mehr so schön warm anfühlt.
Nachdem es Emma im Dezember während einer Lungenentzündung sehr schlecht ging, hatten wir endlich versucht, Pauline auf den Tod ihrer kleinen Schwester vorzubereiten. Pauline war sehr aufgeschlossen. „Das macht nichts, ich mag ja kalt.“ Sie ist ins Schlafzimmer gegangen, hat Emma gestreichelt und zwei Lieder für sie gesungen. Den ganzen Tag haben wir Emma immer wieder gestreichelt und geküsst und haben immer mehr verstanden, dass sie gestorben ist.
Bis Felix Emma abends in einem Körbchensarg zum Bestattungsauto getragen hat, waren viele Nachbarn und Freunde bei uns, um von Emma Abschied zu nehmen und uns zu trösten.

Trauer. Um unsere kleine Emma mit ihrer großen Persönlichkeit und immer wieder auch um eine gesunde Emma, die es nur im Traum gab.

Etwa ein halbes Jahr nach Emmas Tod bin ich ein Stück weit aus meiner Welt wieder aufgetaucht, ein Jahr später vollständig – es geht uns dreien gut und einiges können wir heute vielleicht auch aus anderen Blickwinkeln betrachten.

Der Kontakt zu anderen betroffenen Eltern ist mir weiterhin wichtig und hilfreich. Ich bin sehr dankbar für diese Möglichkeit und vor allem für diese besonderen Freundschaften, die durch Emma gewachsen sind!

Anette mit Familie
und mit EngelchenEmma im Herzen
(September 2002)

Emmas Diagnose laut Krankenhausbericht

  • freie Trisomie 13
  • Zyanotisches Vitium cordis congenitales (DORV, VSD, ASD, common atrium, Aorta dextra, PDA)
  • Mikrophtalmus
  • Balkenmangel
  • Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte
  • rez. Apnoeanfälle
  • Icterus neonatorum

Nachtrag

Im Februar 2003 ist Geschwisterchen Josefine, im Mai 2005 Geschwisterchen Charlotte und im Februar 2009 Geschwisterchen Mathilde gesund und munter zur Welt gekommen - wir sind sehr glücklich!

August 2001

Kleine Emma, wie kann ich meine Traurigkeit erklären?
Anderen …
Du warst ja krank – schwerst behindert – „nicht lebensfähig“.
Durch Dein Sterben blieb Dir vieles erspart. Und uns auch.
Danke, dass Du uns sechs Monate Zeit gegeben hast,
mit Deinem besonderen Leben zu wachsen,
ein bisschen zu verstehen, zu akzeptieren.
Sechs Monate mit Dir sind wie in Zeitlupe vergangen.
Jeder Tag könnte der letzte sein.
Für Dich und für uns mit Dir.
Jeden Tag genießen, so gut wie möglich.
Im Angesicht des Todes.
Ein Spagat …
… das uns in vielen Momenten, Dank großer Unterstützung, sogar gelungen ist.
Du hast uns verändert und geprägt.
Du – Emma – und nicht Deine Diagnose
Du – mein Kind

Kontakt: Anette mit Familie

Zuletzt aktualisiert: Februar 2003