Wunderschöne Seiten über Lina Sophie, die Trisomie 18 hat und zweieinhalb Jahre alt ist (Stand August 2008)

Lena Johanna Schmidt, geb. 7.3.2005 (1320 Gramm 37 cm), gestorben am 8.3.2005, Partielle Trisomie 3q / Partielle Monosomie 3p

Sabrina hatte eine Trisomie 18, sie hat zwei Monate gelebt. Eine Freundin der Mutter hat diese Homepage für Engelchen Sabrina eingerichtet.

Leon Paul, *26.12.06, unbalancierte Translokation 11;22 mit Innenohrschwerhörigkeit und Entwicklungsverzögerung Auf dieser Seite erfahrt ihr mehr über Leon Paul und seine Krankheit! Wir freuen uns auf Euren Besuch!!!

Ich heiße Alina und wurde im August 1997 in Paderborn geboren. Da ich mit dem Kopf nach oben im Bauch meiner Mutter gelegen habe, wurde ich um 8.20 Uhr per Kaiserschnitt auf die Welt geholt. Wie sich später herausgestellt hat, war meine Nabelschnur zu kurz für eine normale Geburt. Daher war dies auch der einzig richtige Weg um das Licht der neuen Welt zu erblicken. Mein Geburtsgewicht lag bei 2750 Gramm und ich war 46 cm groß. Ich wollte im warmen Bauch meiner Mutter noch etwas länger bleiben aber der Arzt hat mich schon in der 37. Schwangerschaftswoche geholt. Zu diesem Zeitpunkt war noch alles in Ordnung.

Hallo, ich bin Cilia Ronja Iduna und ich habe das Wolf-Hirschhorn-Syndrom. Meine Mutter hat sich nun, wo ich bald 2 Jahre alt werde, entschlossen, diese Homepage zu gestallten, um allen (betroffenen Eltern und Menschen, die sich informieren möchten) die Möglichkeit zu geben, nicht nur "Horror"-Informationen über WHS zu lesen. Da sie bei ihrer Suche über dieses Syndrom in erster Linie auf sehr negative Aussagen zu diesem Thema stieß, wurde sie erst einmal sehr traurig. Jetzt, wo wir bald 2 Jahre Zeit hatten, uns daran zu gewöhnen, kann sie nur sagen, dass sie keinen Tag mit mir hergeben würde. Und auch wenn es nicht immer einfach ist und war (aber welches auch noch so gesunde Kind ist schon immer einfach?), wir finden immer einen Weg, gemeinsam voran zu kommen!

Die Seiten speziell für Trisomie 13, von Anette Hollender und Heike Duschek, mit vielen Bildern, Berichten, Tipps...

Für alle die es noch nicht wissen, ich habe das WHS (Wolf Hirschhorn Syndrom).
Wie es sich im einzelnen auswirken wird, das werden wir im Laufe der Jahre erfahren. Aber das ist für uns kein Grund zur Trauer, denn mir geht es gut.
Nachtrag vom Papa: Auch wenn es ab und an schwierig ist für uns als Eltern, aber wir haben einen der schönsten Engel auf der Welt und sind mehr als glücklich mit unsere kleinen Joselyne!

Rehabilitationsklinik für Kinder und Jugendliche im Alter von 3 bis 18 Jahren Grundlage für die erfolgreichen therapeutischen Bemühungen ist die sinnvolle Verknüpfung der medizinischen und psychologischen Behandlung mit einer pädagogischen und heilpädagogischen Betreuung. Unsere Patienten werden von erfahrenen Ärzten unterschiedlicher Fachrichtungen wie Kinderheilkunde, Dermatologie, Orthopädie, Kinder- und Jugendpsychiatrie sowie Innere Medizin versorgt. Zum Behandlungsteam gehören weiterhin Psychologen, Heil- und Sozialpädagogen, Sport- und Physiotherapeuten. Unterstützung findet unser Behandlungs- team durch eine Musiktherapeutin, eine Therapeutin für psychomotorische Übungsbehandlung, eine Ökotrophologin, sowie eine Diät-Assistentin. Bezugspersonen für unsere Kinder sind die Gruppenbetreuer und die Krankenschwestern der einzelnen Stationen. Kleinere Kinder werden zusammen mit einem oder beiden Elternteilen aufgenommen.

Das Forum für Trisomie-13-Familien

Die Alphaline Krim AG bietet ab 2006 die Delfintherapie auf der Krim im Komplettpaket mit Flug und Unterkunft in neuen, barrierefreien, nach westlichem Standard eingerichteten Ferienwohnungen zu einem günstigen Preis an.

Diese Seite ist für alle die ebenfalls ein so besonderes Kind haben wie ich. Meine kleine Maus wurde im Mai 1999 mit einem 18q- Syndrom geboren. Nachdem erstmal für uns eine heile Welt zusammen brach, besannten wir uns auf das Wesentliche: das Glück zu erleben wie ein kleines Mädchen ganz für sich und in ihrem Rahmen Fortschritte macht und ihre Umwelt mit ihrem Lachen für sich gewinnt .....

Dieses ist ein Forum für Bardet-Biedl Betroffene zum Austausch und natürlich auch für nicht Betroffene zum reinschauen. Wir hoffen so dieses Syndrom in Deutschland ein bißchen bekannter zu machen und uns Betroffenen gegenseitig zu helfen.

Offenes Diskussionsforum des Epilepsie-Netzwerks

Möchte gern unsere Seite bei Ihnen vorstellen. Wir haben am 29.10.05 den gemeinnützigen Verein Lowe-Syndrom e.V. gegründet. Dies geschah damit Eltern eine Anlaufadresse bekommen um sich über dieses Krankheitsbild zu informieren, auszutauschen und Kontakte zu knüpfen. Man ist nicht so allein - auch wenn die Ärzte sagen es ist eine seltene Krankheit. Würde mich freuen wenn wir bei Euch aufgenommen würden. Marion Arnold

Diese Seiten sollen ein Treffpunkt sein für Familien die ein Kind mit HOLOPROSENZEPHALIE haben! Teilt uns eure Sorgen mit: Wir versuchen euch zu helfen! Ich wünsche mir das ihr hier einen regen Austausch findet, Fragen stellt, Ärger rauslasst, Freude und Leid mit uns teilt! Liebe Eltern oder Fam. oder Freunde: Bitte kommt auch auf diese Seiten wenn euer Schatz bereits verstorben ist (So wie meine Maus *94-+96) Eure Erfahrung wird von den Fam. gebraucht die gerade erst erfahren haben das es HOLOPROSENZEPHALIE gibt!

Ein Angebot der Evangelischen Kirche: Veranstaltungen, Musik, Adressen, Hilfe vor Ort, Literatur, Forum, ...

Infos zu Trisomie 18 / Edwards-Syndrom

Eltern-Kind-Fachklinik Haus Münstertal
Albert-Hugard-Straße 30
79219 Staufen
Tel. (07633) 80 07 0
Fax. (07633) 80 07 199
E-Mail: muenstertal@ak-familienhilfe.de

Indikationen für alle Familienmitglieder bei Überlastung, behinderte Kinder und Erwachsene, ADHS, Übergewicht, Atemwegserkrankungen, Erkrankungen der Haut u.a.

Hausausstattung: 45 Appartments, 20 Wohnungen für Familien mit behinderten Kindern, Einzelbetreuung von behinderten Kindern.

AWO vita gGmbH LangeoogKlinik, Süderdünenring 10-14, 26465 Langeoog Kuren für Eltern mit behinderten und nicht behinderten Kindern, Familienkuren möglich, Kinderbetreuung integrativ, toller barrierefreier Spielplatz mit Rollstuhlschaukel usw., unmittelbare Nähe zum Strand (der Dünenübergang am Haus ist allerdings nur für sehr mutige Rollstuhl-Schieber geeignet) Begleitpersonen zur eigenen Entlastung können mitgebracht werden!

MARDORF (STEINHUDER MEER, bei Hannover) Therapiezentrum für Behinderte, Rote-Kreuz-Str. 11, 31535 Neustadt ausschließlich Kuren für Eltern mit behinderten Kindern oder behinderte Erwachsene, Familienkuren möglich, Anwendungen für alle Familienmitglieder

Dieses Forum soll dem Erfahrungsaustausch dienen und eine Plattform von Eltern für Eltern mit einem behinderten Kind sein.

Öffentliches Forum, in dem es ausschliesslich um Chromosomenstörungen / Chromosomendefekte geht. Es geht vor allem darum, anderen Menschen zu helfen und einfach füreinander da zu sein. Auch betroffene Schwangere, die allein und ratlos vor einer Entscheidung stehen, sollen hier die Möglichkeit haben, Hilfe zu erfahren. Aber auch um Trauerverarbeitung geht es hier. Niemand kann die Sternenkinder zurück bringen, aber wir können versuchen, uns gegenseitig zu stützen und durch die schwere Zeit zu begleiten. (Doreen Kunze, Forum Chromosomenkinder) Hinweis: die Foren http://www.chro...parlaris.com und http://www.dore...s-forum24.de wurde wieder geschlossen.

Gemeinsam mit der First Lady Eva Luise Köhler hat die Deutschen Telekom auf der CeBIT 2008 den Startschuss für das Informationsportal der ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) gegeben. Es bündelt Informationen zu chronischen seltenen Erkrankungen und bietet Betroffenen, deren Angehörigen, Forschern und Medizinern ab sofort eine Plattform, auf der sie Wissen und Erfahrungen austauschen und sich vernetzen können.

In der Klinik wurden schon viele LEONA-Kinder behandelt und die allermeisten Eltern nahmen weite Wege auf sich, um ihre Kinder dort behandeln zu lassen. Medizinische Schwerpunkte u.a.: Angeborene und erworbene Gliedmassenfehlbildungen Angeborene und erworbene Querschnittslähmung Beinverkürzungen, Beinverkrümmungen Dysmelie Dysplasien Fußdeformitäten Hüftdysplasie Hypertrophia/Riesenwuchs Infantile Cerebralparese Kleinwuchs jeglicher Genese Klumpfuß Klumphand Skoliose Syndaktylien, Schnürfurchensyndrom (obere/untere Extremitäten) Syndrome mit Extremitätenbeteiligung X-Beine, O-Beine