Laura

Partielle Trisomie 9q
geb. August 1998

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Neues von Laura

Liebe Leona-Heft-Leser,

im letzten Jahr habe ich Euch berichtet, dass wir im Urlaub wieder auf die Insel Ré fahren wollten, da mir dort das Eselreiten und Tandemfahren so gut gefallen hatten. Und was soll ich Euch sagen? Die Esel und die betreuenden Studenten haben mich wiedererkannt! Dadurch bekam ich nicht nur Gratisrunden, ich durfte die Esel auch abends reitend mit zur Weide bringen! Ich glaube, nun kennt ihr auch wieder das diesjährige Urlaubsziel!

Was gibt es in diesem Jahr Neues? Ich bin in eine neue Klasse gekommen und brauchte eine ganze Zeit um mich einzugewöhnen. Inzwischen klappt es ganz gut. Am liebsten arbeite ich mit Logico. Natürlich wird auch mein neuer Smalltalker täglich eingesetzt. Inzwischen kann ich schon ganze Sätze damit sprechen. Außerdem habe ich die Grammatik entdeckt. Will sagen, ich habe entdeckt, dass man die Tu-Wörter auch umwandeln kann wie zum Beispiel „essen“ in „gegessen“. Damit ich das und vieles mehr zielgerichtet einsetze habe ich noch zusätzlich einmal in der Woche eine Talkerstunde bei meiner Logopädin.

Mit der Computeremulation für den Talker kann Mama auch ganz einfach Plauderpläne erstellen:

Laura   ist  
ein   Mädchen  

Außerdem gehe ich noch einmal in der Woche zum Schwimmen, in die integrative Sportgruppe und in eine Spielgruppe. Dank dem vollen Programm schlafe ich nachts auch besser. Am liebsten aber spiele ich mit Papa Fußball. Was meint ihr, was ich schon für einen Schuss drauf habe! Ich bin gespannt, wann mich Jogi Löw entdeckt!

Der Rest der Familie, das heißt Mama, Papa und Bruder Christian, gehen weiterhin fleißig zum Gebärdenkursus. Das heißt für mich, auch hier gibt es Fortschritte. Mit dem „Gebärdenbaukasten“ aus dem Verlag Karin Kestner können sie auch interessante Vorlagen erstellen:

    

Ansonsten fahren wir auch weiterhin in den Herbstferien in den Ponypark. Inzwischen kann ich sogar eine kurze Strecke traben ohne runterzufallen. Da sind meine Eltern mächtig stolz.

Fünf Ferienwochen im Jahr gibt es bei uns jetzt eine Ferienbetreuung in der Schule. Dafür hat meine Mama einen Arbeitskreis an der Schule gegründet und mit einigen Mitstreiterinnen einen Trägerverein gefunden, der sich um Betreuung und Organisation kümmert und die Schulverwaltung des Kreises dazu gebracht, die Sache finanziell zu unterstützen. Die 4 Tage in den Osterferien haben riesigen Spaß gemacht, wir haben Musikinstrumente gebaut, T-shirts bemalt, einen Ausflug in den Tierpark unternommen und vieles mehr. Im Sommer darf ich wieder 3 Wochen Spaß dabei haben!

Bis zum nächsten Jahr

Eure Laura im Juni 2008

Diesmal möchte ich als Mutter noch einen persönlichen Rückblick hinzufügen:

10 Jahre alt wird Laura im Sommer. Zeit für einen Rückblick . Was ist eigentlich so anders an unserem Leben mit einem behinderten Kind? Wie geht es mir heute damit?

Der Anfang verlief wie bei so vielen Familien. Wir bekamen ein Kind mit Herzfehler nach ca. 3 Wochen Krankenhausaufenthalt mit nach Hause, bei dem noch ein Gendefekt vermutet wurde.

Nach der schwierigen Anfangsphase aufgrund Laura's schlechtem Trinkverhalten und ihrem Untergewicht versuchten wir zunächst Normalität zu leben. Ich besuchte eine Pekipgruppe. Aber auch hier waren wir immer die letzten mit allem. Nachdem noch die Epilepsie hinzukam, an die ich mich nie gewöhnen konnte, war klar, die Ursache steckt tiefer.

Die Suchphase begann. Ich studierte den Pschyrembel von vorn nach hinten und zurück. Fahndete nach unentdeckten Stoffwechselstörungen, las alles zu „Syndromen“, da auf den Berichten immer „unbekanntes Syndrom“ stand, war regelmäßig im SPZ. Zeitgleich begann die Frühförderung. Hier wurde erstmalig nicht nur nach Laura's Defiziten geschaut, sondern auch nachdem, was sie schon kann und erstmals gefragt, wie es mir geht. Hier gab es auch Gesprächsabende mit ähnlich betroffenen Müttern, die sehr hilfreich waren. Wir tauschten nicht nur Tipps über die Windelfinanzierung aus, sondern auch Erfahrungen im Umgang mit der Umwelt oder philosophierten über den Sinn des Lebens.

Als Laura ca. 1 ½ Jahre alt war, gab es endlich eine Diagnose. Partielle Trisomie 9q. Endlich steht etwas konkret fassbares auf den Überweisungsscheinen, so dass der Orthopäde nicht mehr dem Kind ins Gesicht schaute mit krampfhaftem Versuch, sich an seine lang zurückliegende Humangenetikvorlesung zu erinnern, sondern dahin wo er sollte- auf die Füße! Alle, teilweise irrationalen Schuldgefühle waren wie weggeblasen.

Wir bekamen Kontakt zu Leona e.V.- an das Telefongespräch mit Caroline erinnere ich mich noch gut: „Manchmal fällt es mir gar nicht mehr auf, dass eines meiner Mädchen behindert ist.“ Aha, Normalität ist also möglich. Als dann die Einladung zum Familientreffen kam, habe ich direkt die Teilnehmergebühr überwiesen, um ja einen Platz zu bekommen!

Auf unserem ersten Familientreffen in Vallendar haben wir uns sofort aufgehoben gefühlt. Es gab viele Gespräche, man brauchte niemandem etwas lange erklären, jeder wusste Bescheid. Christian schloss sofort Freundschaft mit einem Jungen, dessen Schwester gerade gestorben war. Damals wusste ich gar nicht, wie ich damit umgehen sollte, aber die Gespräche mit den Eltern waren sehr offen und herzlich, sodass die Unsicherheit schnell verflog. Christian und Pascal sind auch heute noch bei jedem Familientreffen unzertrennlich.

Durch die Informationen und Begegnungen bei Leona e.V. wurde jedoch auch schnell klar, dass es für Laura keine Schublade geben wird, in die man sie mit einer genauen Zukunftsprognose reinstecken kann. Jedes Kind ist anders. Oft entdecken wir Gemeinsamkeiten mit Kindern, die ein anderes Chromosom betroffen haben. Ich sehe es eher positiv: Bei meinem gesunden Kind weiß ich auch nicht, was mir die Zukunft bringt.

Seit dem Jahr 2000 gehe ich auch wieder arbeiten. Zunächst mit einer verkürzten Arbeitszeit, derzeit mit 35 Stunden. Der Abstand zu den Alltagsproblemen mit den Kindern tut mir gut. Ich bin zwar nachmittags oft k.o., kann aber Laura's Hyperaktivität mit mehr Gelassenheit ausgleichen. Zu Beginn ging Laura zu einer Tagesmutter, später in eine integrative Kindertagesstätte, jetzt in die Förderschule für Geistige Entwicklung.

Ich will nicht verschweigen, dass die Anfangszeiten mit Laura schwierig waren. Da war das Untergewicht, die ständigen Essprobleme, Laura's mehrfach tägliches „Übergeben“, Krankenhausaufenthalte, Untersuchungen, Arzttermine, Therapietermine, die schwer einstellbare Epilepsie. Und auch mit Christian lief nicht immer alles nach Plan. Lag es an meiner Berufstätigkeit oder an der besonderen Situation? Ich weiß von vielen Bekannten, die keine besondere Situation haben, dass Kindererziehung nicht immer geradeaus verläuft und jedes Kind seine Eltern fordert.

Viele Startschwierigkeiten mit Laura sind überwunden. Sie kann fast alles essen, das Übergeben hat sich gelegt, sie hat einen Bauch!, toi, toi keine Anfälle mehr, sie ist, bis auf Unfälle, sauber. Geblieben ist bei mir eine „Terminallergie“. Das heißt, ich hasse es, Arzttermine zu machen und zu organisieren. Der Große (Christian) wird Anfang 2009 seine Ausbildung beenden und wir sind sehr stolz auf ihn.

Ein besonderes Kind fordert besonders heraus. Ich habe die „Medizin“ studiert, ständig neue Therapien kennengelernt und ihr Erfordernis abgewägt, Narkosen abgelehnt, Diskussionen mit Ärzten um notwendige Heilmittel geführt, bin Meisterin im Begründungenschreiben für Hilfsmittel, UK-Spezialistin, lerne Gebärdensprache, programmiere einen Talker… Wen wundert es da, wenn man öfter hinterfragt? So nehme ich die dusseligen Zettel nach einer Reihenuntersuchung in der Schule nicht mehr einfach hin, sondern habe folgenden Brief geschrieben: “Liebes Gesundheitsteam, ich bin mit meiner Tochter regelmäßig in zahnärztlicher und kieferorthopädischer Behandlung, sparen Sie sich daher bitte Ihre Ankreuzzettel. Wenn Sie jedoch eine kieferorthopädische Praxis kennen, die Kinder ohne Narkose behandelt, die nur für Sekunden den Mund aufmachen, bin ich für eine Weitergabe der Adresse dankbar.“

Durch die aktive Mitarbeit bei Leona habe ich beispielsweise gelernt, wie man moderiert an einem größeren Thema arbeitet (Aktiventreffen), wie man über größere Entfernungen ein Familientreffen mit einer Gruppe von Leuten, die weit auseinander wohnen, organisiert usw. In der Arbeit für den Verein möchte ich etwas zurückgeben an Unterstützung, die wir erfahren haben. Dabei ist mein Motto : „Es muss nicht jeder für sich das Fahrrad neu erfinden!“ Außerdem kam mir die bei Leona erlernte Arbeitsweise zugute, als ich an Laura's Schule einen Arbeitskreis gegründet habe, mit dem Ziel eine Ferienbetreuung zu installieren. So gibt man nicht nur, sondern bekommt auch wieder etwas zurück.

Rückblickend muss ich sagen, dass ich mir behindertes Leben anders vorgestellt habe, mit weniger Lebensqualität und mit viel Aufopferungserfordernis seitens der Eltern. Ich sehe unser Leben heute aber als ganz normales Leben. Sicher sind die Unterstützungsangebote für Eltern von behinderten Kindern noch nicht optimal, aber es gibt schon eine ganze Menge davon und man kann selbst auch kleine Schritte tun, diese Dinge weiter voranzubringen.

Ich bin froh, dass ich nie vor einer Entscheidung für oder gegen das Kind gestanden habe, wer weiß, wie diese Entscheidung, vor meiner derzeitigen Lebenserfahrung, mit all meinen damaligen Vorurteilen ausgesehen hätte und wie ich dann damit fertig geworden wäre. Heute würde ich mit niemandem tauschen wollen.

Eure Sabine im Juni 2008

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Zuletzt aktualisiert: Juni 2008