LEONA kayıtlı Dernek,
Nadir rastlanan Kromozom bozukluluğu bulunan çocukların Velilerine,Almanca Dili konuşulan Bölgelerde calışmalar yapan yardımlaşma Grubudur.
Neden LEONA? Leona 02.04.1992´de,43.cü Hamilelik haftasında doğdu.Ondan 11 hafta önce kızımızda Kromozom bozukluğu Trisomie18 tesbit edilmişdi.Daha Hamileliği sürecinde ailesi 1991´de önce Karlsruhe´de LEONA-Iletişim Bürosunu kurmuş ve bununla beraber benzeri durumda olan Veliler için bağlantı kurabilme imkânı sağlamıştır.1992´nin sonunda kendisi tarafından"LEONA-Kromozomal zarar görmüş çocukların kayıtlı Aile Derneği"kuruldu.
Veliler arasındaki karşılıklı Bilgi edinme,yanısıra çocuğunu kaybetme korkusu ve çocuğunu kaybetmiş Velilerin üzüntüsüyle yaşaya bilmeleri ile ilgili çalışmalarımız önemsediğimiz konular arasında.Bundan harici edindiğimiz Bilgileri Hamilelik süreci içinde çocuklarında Kromozom bozukluk olduğunu öğrenen,yada Pränatal teşhiz hakkında bilgi edinmek isteyenlerle paylaşmak.
Çok az Bilgiler bulunmakta, tür çeşit Kromozomal bozukluklarla ilgili ve çoğu zaman ilgili Özel Danışmanlar bile çocuğumuzun gelişmesiyle ilgili bilgi vermekde zorlanıyorlar.O sebebden biz asil Görevimizi, Ailelerin aynı yada benzeri durumda olanların arasında bağlantı kurmak ve Bilgi alışverış imkânı sağlamak.Çalışmalarımız Velileri ve Hamileleri destekleme adına.Yaşadığımız olayları ve bilgileri içeren senelik Dergimiz Tavsiyelerimiz ve Adresler ilgili Ailelere ücretsiz gönderilmektedir.Senelik Aile toplantılarımıza tüm Almanyadan Aileler gelmekde.Bildirilerin ve görüşmelerin paylaşımının yanı sıra yeterince özel görüşmelere ve tanışmalara yer bırakılmaktadır.Kardeş çocuklara ve Velilere özel hitap eden kayıp yaşamış Ailelere sunduğumuz çalışmalarımız artık Standardprogramı haline geldi.
1996 yılında Derneğin yeri Dortmund’a devredildi.LEONA kayıtlı Dernek artık Dernekkayıtları altında Amtsgericht Dortmund da 4767 sayılı Numara altında kayıtlarda bulunmaktadır.
Şu an Derneğin 400. cü üyesi var ve bağlantı kurma Arşivinde 900 Adres,tüm Almanyadan ve Almanca dili konuşan dış Ülkelerden yaklaşık 350 değişik Kromozom bozuklukları kayıtlarda mevcuttur.(Ocak 2013´da olan son durum).
Almanya geneli yanısıra 39 çevre(regiyonal) ve birde isvicre'de bulunan Danışmanliklarimiz var.04.2009´da kurulan Büromuzdan hariç tüm Dernek çalışmaları Gönüllü görev yapan Velilerimiz üstlenmekte.1997´den beri danışman kurulumuz Hekimler, özel Danışmanlar, Ebeler ve saire tarafından desteklenmekde ve işbirliği içindedirler.
LEONA kayıtlı Dernek çoğunlukla çatıorganizasyonlarla ve yardımlaşma Grublarıyla nasyonal ve internasyonal bağlantılı çalışmalar içindedir.
Bizim yardımımız Velilere ücretsizdir ve üyeliğe bağlı değildir.Geniş çaplı bilgi edinmek isteyenler Türkçe Anadili olan çalışanımızla bağlantı kurabilirler. Çalışanımızın Mail-Adresi kuru@leona-ev.de,
Saygılarımla Hatice Kuru.
Sevgili Aileler,
Artık ülke çapında Türkçe olarak genetik danışmanlık ve diğer hizmetleri sunan tesisler bulunmaktadır.
Yani yakınınızda bulunan bir danışma Merkezi'ni Internet üzerinden bir arama motoru ile bulabilirsiniz.
Liebe Familien,
mittlerweile gibt es bundesweit vermehrt Einrichtungen die eine genetische Beratung und andere Leistungen auch in türkischer Sprache anbieten.
Damit Ihr wisst wo sich eine Beratungsstelle in Eurer Nähe befindet geht bitte über eine Suchmaschine ins Internet.
Kıymetli Anne ve Babalar,
Bedensel veya çok yönlü Engelli bireyleri olan ailelere BVKM ile Türk Veliler Dernegi (TEV) Ratingen e.V. Eyaletimizdeki Türk ve Alman aileleriyle beraber Kültürler arası desktek Gurubu ile ortaklaşa düzenlenen Toplantımızın adı "Gelişme güçlügü olan veya Engelli olan bireyler ile onlarin ailelerinin neye ihtiyacı vardir?" buna yönelik
Engelli bireyleri olan Türk ve Alman ailelerine Hitab eden ve her ayın son Pazar günü Uzman katılımcılarla gerçekleşdirdimiz Toplantımıza sizleride Davet etmek istiyoruz. Ayrıca ilgi duyan herkesi bekliyoruz.
Tel: 0173-2979099 - Websayfamız: http://www.tev-ratingen.de
Temmuz 2012'den beri DPMV üyesiyiz
Sehr geehrte Mütter und Väter,
an Familien derer Kinder entwicklungsvezögert oder behindert sind,wir veranstalten am letzten Sonntag jeden Monats Gesprächsveranstaltungen mit Fachleuten, zu denen wir sie herzlich einladen und alle die Interesse haben daran teilzunehmen sind ebenso willkommen.
Die Veranstaltung findet unter dem Namen" Was brauchen Familien derer Kinder entwicklungsverzögert oder behindert sind", in Zusammenarbeit mit dem BKVM und TEV Ratingen e.V. und den Türkisch/Deutschen Familien und Kulturvereinen aus der Provinz statt.Wir erwarten Sie.
Tel: 0173-2979099 - Websayfamız: http://www.tev-ratingen.de
Seit Juli 2012 Mitglied des DPWV
