Verlaufsstudie bei 4 häufigen Chromosomenaberrationen
Verlaufsstudie bei 4 häufigen Chromosomenaberrationen
Cri-du-chat Syndrom, Wolf-Hirschhorn-Syndrom, Trisomie 13, Trisomie 18
Dissertation von Dr. Christine Piper, Johann Wolfgang Goethe-Universität, Frankfurt am Main, 2002 (ohne Fotos).
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- 16. Nov 2004
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Trisomie 20 Mosaik bei pränatalen Chromosomenuntersuchungen
Zusammenfassung der Dissertation "TRISOMIE 20 MOSAIK BEI PRÄNATALEN CHROMOSOMENUNTERSUCHUNGEN: BEFUNDE VON 14 SCHWANGERSCHAFTEN UND NACHUNTERSUCHUNGEN BEI 11 KINDERN" von Gerhard Wilke, Institut für Humangenetik der Westfälischen Wilhelms-Universität Münster.
Die vollständige Dissertation kann in sämtlichen Universitätsbibliotheken sowie in der Deutschen Bücherei Frankfurt eingesehen werden und steht außerdem in Münster auch zur Leihe/Fernleihe zur Verfügung. Signatur der Arbeit in der Universitätsbibliothek Münster: CB 17724, Zweigbibliothek Medizin: CB 50549.
- Hinzugefügt:
- 06. Mär 2007
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Elternbefragung 1997/98
Aus Anlass eines Familientreffens am 11.10.1997 in Dortmund wurde eine Elternbefragung begonnen, um die pädagogischen Förderbedürfnisse und Elternbelastungen von Kindern mit seltenen chromosomalen Entwicklungsstörungen zu dokumentieren. Sie soll dazu beitragen, die Erstinformation von Eltern zu verbessern und Fachleute über die spezifischen Probleme zu informieren.
- Hinzugefügt:
- 27. Nov 2006
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Pallister-Killian-Syndrom
Eine Beschreibung und ein Therapieansatz von Birgit Maiwald (LEONA e.V.), Prof. Dr. Sabine Stengel-Rutkowski (Humangenetikerin) und Lore Anderlik (Montessori-Therapeutin)
- Hinzugefügt:
- 06. Mär 2007
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VAMV-Broschüre "Kinder in der Pflegeversicherung"
Eine vom Verband für allein erziehende Mütter und Väter in NRW e.V. erarbeitete Broschüre, die sehr gut alle für Eltern behinderter Kinder relevanten Fragen zur Pflegeversicherung beantwortet.
- Hinzugefügt:
- 18. Jul 2007
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LEONA-News Nr. 15 - Dezember 2006
- Wichtige Termine
- Änderungen im Vorstand
- Änderungen im Kreis der Aktiven
- Geschwisterforum
- Partnerprogramm mit Jako-O und Sport-Thieme
- Freiwillige für Infostand gesucht
- Spendenbrief im Mitgliederbereich zum Herunterladen
- Preisgünstiger Urlaub für LEONAGruppen in Jugendherbergen und Gruppenhäusern
- Hinzugefügt:
- 03. Jan 2007
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LEONA-News Nr. 16 - Mai 2007
- Wichtige Termine
- Beiträge für Jahresheft 2007
- Trauerseminar Herbst 2007 fällt leider aus
- Fachbeirat
- Regional Aktive
- Studie zeigt: Selbsthilfe gibt wirksamste Unterstützung
- Ergebnisse des Aktiventreffen 2007
- Hinzugefügt:
- 18. Jun 2007
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LEONA-News Nr. 12 - Mai 2005
- Wichtige Termine
- LEONA-Aktivitäten – wer mag helfen?
- Veränderungen im Fachbeirat
- Aktiventreffen 2005
- Bitte teilt uns eure Mailadressen mit!
- Neuer Mitgliederbereich ist online
- LEONA international
- Schirmherrschaft für die ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen)
- Hinzugefügt:
- 18. Mai 2005
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LEONA-News Nr. 10 - März 2004
- Veränderungen unter den LEONA-Aktiven
- "Besondere Fotos" sind weiter gefragt
- Internetseiten bekommen ein neues Gesicht
- Die Doktorarbeit von Frau Dr. Piper steht uns nun zur Verfügung
- Neue internationale Elterngruppe "idic 15"
- Wer schreibt noch Beiträge für das Eltern-Heft Nr. 10?
- Die Aktion "Bitte nicht stören" geht in die nächste Runde
- Hinzugefügt:
- 16. Nov 2004
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Aufnahme in die Kontaktvermittlung / Mitgliedsantrag
Zur Aufnahme in die LEONA-Kontaktvermittlung oder zur Beantragung der Vereinsmitgliedschaft bitte PDF-Datei ausdrucken und ausgefüllt und unterschrieben an die angegebene Adresse schicken.
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- 23. Mai 2005
- Aktualisiert:
- 12. Mär 2012
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- Vorschau
LEONA-News Nr. 17 - November 2007
- Wichtige Termine
- Neues aus den Arbeitskreisen
- Kandidaten für die Vorstandswahl 2008 gesucht
- Aktiventreffen 2008
- Familientreffen 28.-30.09.2007
- Tagung zu Logik, Praxis und Folgen vorgebortlicher Diagnostik
- Hinzugefügt:
- 15. Jan 2008
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LEONA-News Nr. 9 - November 2003
- Neue Aktive bei LEONA e.V. gefunden...
- ... und weitere Aktive gesucht!
- Neue LEONA-Flyer und Plakate sind fertig
- LEONA-Vorstands- und Aktiventreffen 2004
- Familientreffen 2003 in Günne
- Arbeitsgruppe Forschung gegründet
- Krankengeld für schwerstkranke Kinder ohne Zeitlimit
- Kinderhospize in Deutschland
- Hinzugefügt:
- 16. Nov 2004
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LEONA-News Nr. 14 - Juni 2006
- Wichtige Termine
- Neu im Fachbeirat
- "Dann werde ich dich tragen"
- Mitgliedschaft im BVKM
- Erfahrungsberichte für das Jahresheft "Einblicke 2006"
- "Besondere Fotos" ...
- Probleme mit der Heilmittelbudgetierung
- Aktiventreffen Januar 2006
- Hinzugefügt:
- 20. Sep 2006
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LEONA-News Nr. 11 - November 2004
- Wichtige Termine
- Familientreffen 2004
- Hilfe brauchen wir immer
- Kooperation mit dem deutschen Kinderhospizverein
- Neue LEONA-Aktive
- Internationale Kontaktvermittlung braucht zusätzliche Angaben
- Dokumentation des Ernährungsforums 2003
- Artikel in "Kinderärztliche Praxis"
- Internet: Neuer Mitgliederbereich
Wir wünschen allen Familien im Namen des gesamten Vorstands eine besinnliche Advents- und Weihnachtszeit und ein glückliches und gesundes neues Jahr!
- Hinzugefügt:
- 20. Dez 2004
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LEONA-News Nr. 13 - November 2005
- Wichtige Termine
- LEONA e.V. ist jetzt ACHSE-Mitglied
- Neuzugang im LEONA-Fachbeirat
- Änderungen bei den LEONA-Aktiven
- Flohmarkt-Forum
- Familientreffen 2005 - eine kurze Nachlese
- Berichte für die LEONA-Hefte
- Werbepartnerschaft mit Amazon.de
- Spenden 2005
- Bitte teilt uns eure Mailadressen mit
- Hinzugefügt:
- 20. Dez 2005
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LEONA-News Nr. 18 - Juni 2008
Newsletter Juni 2008
Themen:
- Änderungen im Vorstand
- Änderungen im Kreis der Aktiven
- Berichte für das Jahresheft 2008
- Bericht über das Aktiventreffen 2008
- "Stellenausschreibung"
- Geschwisterarbeit
- In eigener Sache
- Hinzugefügt:
- 27. Jun 2008
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Informationsschrift für Eltern
Diese Informationsschrift wendet sich an Eltern von Kindern mit seltenen chromosomal bedingten Entwicklungsstörungen. Sie soll helfen, etwas mehr über die Entwicklungsbesonderheiten der betroffenen Kinder zu wissen und die besonderen Herausforderungen und Aufgaben zu verstehen, denen sich die Eltern gegenüber sehen.
- Hinzugefügt:
- 27. Nov 2006
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Diagnose - ein Wort und was nun? Infobroschüre des VAMV NRW
Entwicklungsverzögert? Beeinträchtigt?
Ein Leitfaden für Mütter und Väter in der ersten Zeit nach der Diagnosestellung.
Die Adressen in der Broschüre betreffen zwar nur die Stadt Essen und den Ennepe-Ruhr-Kreis, der Informationsgehalt dieser Broschüre ist aber auch für anderswo lebende Menschen enorm hoch.
- Hinzugefügt:
- 18. Jul 2007
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Regionale LEONA-Ansprechpartnerinnen
Liste der regionalen Ansprechpartnerinnen bei LEONA e.V.
- Hinzugefügt:
- 31. Okt 2007
- Aktualisiert:
- 29. Feb 2012
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LEONA-News Nr. 3 - Oktober 2001
- Neue LEONA-Trauerbegleitung
- www.trisomie13.de
- 10 Jahre LEONA e.V.
- 10 Jahre Kindernetzwerk e.V.
- Neue Aktive bei LEONA
- Rückblick auf das Familientreffen
- Finanzielle Hilfe für kranke Kinder
- Pflegeversicherung erstattet Betreuungskosten
- Neue Heil- und Hilfsmittelverordnung
- Broschüre für "schwangere" Eltern
- Hinzugefügt:
- 16. Nov 2004
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Geschwister behinderter Kinder (A5)
Broschüre mit Adressen und Literaturtipps zum Thema Geschwister behinderter Kinder und zur Geschwisterarbeit (auch im
DIN A4-Format erhältlich).
- Hinzugefügt:
- 16. Nov 2004
- Aktualisiert:
- 28. Mär 2011
- Dateigröße:
- 140.22 KB
- Vorschau
Überregionale LEONA-AnsprechpartnerInnen
Liste der überregionalen AnsprechpartnerInnen bei LEONA e.V.
- Hinzugefügt:
- 31. Okt 2007
- Aktualisiert:
- 11. Nov 2011
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LEONA-News Nr. 2 - Mai 2001
- Dem Syndrom ein Gesicht geben
- Neue Aktive bei LEONA
- Übersetzungen für LEONA-Familien
- LEONA möchte jetzt auch politisch aktiv werden.
- Hörgeschädigte Kinder spielerisch fördern
- Bitte schickt Beiträge für das Eltern-Info-Heft Nr. 7
- Prof. Aksu auf der FOCUS-Ärzteliste
- Infomappen des Kindernetzwerk e.V.
- Selbsthilfeförderung für LEONA
- Rica und die Delfine
- Spezielles Angebot zum Chromosom 22
- Unterstützung für LEONA-Infostände gesucht!
- Hinzugefügt:
- 16. Nov 2004
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Anforderungsformular für Infomaterial für Fachleute
Mit diesem Formular können Fachleute und andere Interessierte Jahreshefte, Broschüren, Plakate und auch Flyer zur Weitergabe an betroffene Eltern anfordern.
- Hinzugefügt:
- 19. Mär 2007
- Aktualisiert:
- 18. Mär 2011
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- 102.40 KB
- Vorschau
LEONA-News Nr. 6 - Oktober 2002
- Bericht vom Familientreffen 2002
- Neuer Vorstand
- Fundsachen vom Familientreffen 2002
- Newsletter per Download oder Postversand?
- Thorsten Randt vermittelt zwischen Eltern und Ärzten
- Bericht von der Jubiläumstagung des Kindernetzwerk e.V.
- LEONA-praenatal
- Betreuungsgeld auch bei stationärer Unterbringung
- Hinzugefügt:
- 16. Nov 2004
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- 25.58 KB
LEONA-News Nr. 1 - Dezember 2000
- LEONA-News jetzt in neuem Layout
- Wer hilft uns in Recklinghausen?
- Neuer Vorstand bei LEONA e.V.
- Adressänderung
- Fotos vom Familientreffen
- LEONA-Familien-Forum im Internet
- Aufklärung für Ärzte
- Strandgut aus Vallendar
- Wer umzieht: bitte auch an LEONA denken!
- Neue Kontaktstelle in Coburg
- "Aktion Kindertraum"
- Hinzugefügt:
- 16. Nov 2004
- Dateigröße:
- 23.30 KB
Der LEONA e.V. Vereinsflyer
Der Flyer "Hauptsache gesund?" als PDF-Datei.
- Hinzugefügt:
- 16. Nov 2004
- Aktualisiert:
- 20. Feb 2010
- Version:
- 20.02.2010
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- 778.36 KB
- Vorschau
Hinweise zur gesetzlichen Betreuung
Rechtsanwalt Jürgen Greß (München) berät Eltern behinderter Menschen in Fragen zur gesetzlichen Betreuung
- Hinzugefügt:
- 19. Feb 2008
- Dateigröße:
- 166.91 KB
LEONA-News Nr. 7 - Februar 2003
- Einladung zum Arbeitstreffen des Vorstands und der Aktiven am 28.-30.03.2003 in Künzell bei Fulda
- Riesen-Spende für LEONA e.V.!
- Begleitung für schwangere Eltern
- Neue Regionalvertretung im Emsland
- Aktualisierung der Kontaktvermittlungsdatei
- Neues Verzeichnis zu rund 800 seltenen Erkrankungen
- Mütterkuren werden voll finanziert
- Spendenbescheinigungen
- Steuertipps für Eltern mit behinderten Kindern
- Mitgliedsbeitrag 2003
- Hinzugefügt:
- 16. Nov 2004
- Dateigröße:
- 33.96 KB
LEONA-News Nr. 5 - April 2002
- Eine dringende Bitte an alle Mitglieder
- Bericht vom 1. LEONA-Aktiventreffen
- Broschüre für "schwangere" Eltern
- Neue regionale Ansprechpartner
- Trauerseminar für LEONA-Eltern verschoben
- "Mein kleines Kind"
Pränatale Diagnostik -- danach ...
- Wir suchen "besondere" Fotos für das LEONA-Plakat
- Hinzugefügt:
- 16. Nov 2004
- Dateigröße:
- 130.53 KB
LEONA-News Nr. 8 - Mai 2003
- Dringend neue Aktive für Kontaktvermittlung und Elternheft-Redaktion gesucht!!!
- Ergebnisse des Vorstands- und Aktiventreffens im März 2003 in Künzell bei Fulda
- Ergebnis der Aktualisierung der Kontaktvermittlungsdatei
- LEONA-Plakate / Besondere Fotos!
- Internationale Kontakte / Kontaktvermittlung international
- Bundesfamilienministerium startet Wettbewerb zu Familienurlaub für Menschen mit Behinderung
- Adressänderungen bitte zeitnah mitteilen!
- Hinzugefügt:
- 16. Nov 2004
- Dateigröße:
- 39.09 KB
Im Rolli durch die Welt
Die Zeiten, in denen Heidis Gefährtin Klara noch elend und unglücklich in ihren Krankensessel gebannt war, sind vorbei. In Kinderbüchern tauchen immer mehr starke behinderte Mädchen auf.
(aus der Zeitschrift EMMA September/Oktober 2005)
- Hinzugefügt:
- 02. Sep 2005
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- 2.71 MB
LEONA-News Nr. 4 - Februar 2002
- Faltblätter nachgedruckt
- Neuer Mitgliedsbeitrag
- 1. LEONA-Trauerseminar am 08.-10.03.2002
- Arbeitstreffen der Aktiven am 02.-03.03.2002
- Kontaktbörse im Internet
- Erfahrungsberichte fü Eltern-Info-Heft Nr. 8 gesucht
- Neue Aktive
- Bürgerkonferenz: Streifall Gendiagnostik
- Hinzugefügt:
- 16. Nov 2004
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- 28.81 KB
Tierische Therapeuten
In dem Artikel geht es um eine Fallbeschreibung der Hippo-Therapie bei einem schwerstbehinderten Kind. Es wird erklärt was die Hippo-Therapie ist, wie sie abläuft und wo sie helfen kann.
Ein wirklich sehr interessanter Artikel für alle, die noch nie etwas darüber gehört haben und für die bereits Erfahrungen damit gemacht haben.
(erschienen in der Apothekenzeitschrift "Baby & Familie" in der Oktober Ausgabe 2005)
- Hinzugefügt:
- 15. Okt 2005
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- 2.17 MB
Wohnheim - ja oder nein?
Wechsel in eine neue Lebenssituation (aus epiKurier 4/2007)
- Hinzugefügt:
- 10. Mär 2008
- Dateigröße:
- 1.26 MB
Erste Hilfen für Eltern bei Geburt eines besonderen Kindes
Sie haben vor kurzem erfahren, dass Ihr Kind sich nicht so entwickeln wird wie andere Kinder und es vielleicht behindert ist? Möglicherweise fühlen Sie sich allein gelassen und haben das Gefühl, das Rad neu erfinden zu müssen? Wir sind Eltern, die diese Situation auch durchgemacht haben und vielen von uns haben wesentliche Informationen in der ersten Zeit gefehlt. Wir werden Ihnen nicht alle Informationen geben können, die Sie für Ihre spezielle Situation brauchen, möchten aber mögliche erste Schritte aufzeigen, die zum Beispiel uns geholfen haben.
- Hinzugefügt:
- 26. Jun 2009
- Aktualisiert:
- 13. Nov 2009
- Version:
- 3
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- 104.09 KB
Newsletter — Leon@ktiv 1/2011
Inhalt
- Der neue Newsletter
- Berichte für das Jahresheft 2011
- Termine, Termine, Termine
- Internet-Redaktion sucht Verstärkung
- „FamilienBande” — Fachtagung 18. – 19. Februar 2011
- Vorab zum Familientreffen 30.09.11 – 03.10.11
- AK Trauernde Eltern
- Mithilfe bei Veranstaltungen gesucht
- Adressen- und Kontoänderungen bitte melden
- Wir begrüßen unsere neuen Mitglieder seit dem 01.01.2011
- Sternenkinderalbum
- Austausch gesucht
- Was gibt es in der Geschäftsstelle?
- Zweites Regionaltreffen OST
- Hinzugefügt:
- 28. Mär 2011
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- 426.34 KB
Neue Heimat
Das eigene schwerbehinderte Kind ins Heim geben? Für viele Eltern ist das eine schlimme Vorstellung. Das Gefühl, versagt zu haben, und Gewissensbisse quälen sie. Einerseits. - Ein nicht mehr zu bewältigender Alltag drängt sie andererseits, diesen Schritt zu tun. Viele stellen anschließend fest: die Heimunterbringung ist keine Kapitualtion, sondern manchmal der richtige Weg.
(Quelle: "Menschen. Das Magazin", Heft 2/2010)
- Hinzugefügt:
- 07. Mai 2010
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- 7.17 MB
Neuerungen in der Pflegeversicherung
Tabellarische Übersicht über die Neuerungen in der Pflegeversicherung
- Hinzugefügt:
- 13. Jun 2008
- Version:
- 2008
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- 159.86 KB
Spiegel-Artikel "Ende des Aussortierens"
Bericht zum Thema Schule "Ende des Aussortierens" (Kritik am deutschen Förderschulsystem und Rückenwind durch die UN-Konvention
Eingestellt im Newsbereich
- Hinzugefügt:
- 20. Jan 2010
- Dateigröße:
- 355.01 KB
Informationen - Unterstützung - Entlastung
Handlungshilfe für Familien mit Kindern mit einer einem dauerhaften und komplexen Pflegebedarf, Praxishilfe der BAG SELBSTHILFE in Zusammenarbeit mit dem BKK Bundesverband
- Hinzugefügt:
- 01. Dez 2009
- Dateigröße:
- 652.50 KB
- Vorschau
LEONA-News Nr. 19 - 2009
Inhalt:
- Änderungen im Vorstand
- Änderungen im Kreis der Aktiven
- Berichte für das Jahresheft 2009
- Geschwisterarbeit
- „Oh, mein Gott” oder meine Ausbildung zur Trauerbegleiterin
- „Nachwuchs” gesucht
- Väter „on the road”
- „Begrüßungstext” für alle!
- Internet-Tipps
- Unique-Broschüren
- Neues Design
- Hinzugefügt:
- 20. Jun 2011
- Dateigröße:
- 408.51 KB
Sozialrecht - Infobrief November 2009
Infobrief der Rechtsanwälte
Hoffmann & Greß, München
Themen:
- Kindergeld und Grundsicherung
- Mittagessen in der WfbM
- Hinzugefügt:
- 01. Dez 2009
- Version:
- 11/2009
- Dateigröße:
- 363.18 KB
- Vorschau
Ratgeber Pflege
Der Pflege-Ratgeber (109 Seiten) bietet einen Überblick über das Pflegesystem und beantwortet die häufigsten Fragen im Zusammenhang mit der Pflege.
(herausgegeben vom Bundesministerium für Gesundheit, dort ist die aktuelle Version zu finden)
- Hinzugefügt:
- 22. Apr 2010
- Dateigröße:
- 1.31 MB
- Vorschau
Geschwister behinderter Kinder (A4)
Broschüre mit Adressen und Literaturtipps zum Thema Geschwister behinderter Kinder und zur Geschwisterarbeit (auch im
DIN A5-Format erhältlich).
- Hinzugefügt:
- 11. Mai 2011
- Dateigröße:
- 147.22 KB
- Vorschau
Sozialrecht - Infobrief März 2011
Infobrief der Rechtsanwälte
Hoffmann & Greß, München
Thema:
- Bundesgerichtshof (BGH) bestätigt Behindertentestament – Recht der Eltern gestärkt
- Hinzugefügt:
- 03. Mai 2011
- Version:
- 03/2011
- Dateigröße:
- 355.15 KB
- Vorschau
Sozialrecht - Infobrief Februar 2011
Infobrief der Rechtsanwälte
Hoffmann & Greß, München
Thema:
- Neuer Angriff auf das Kindergeld der Eltern – Wie die Sozialämter versuchen, Eltern von Kindern mit Behinderung das Kindergeld wegzunehmen
- Hinzugefügt:
- 03. Mai 2011
- Version:
- 02/2011
- Dateigröße:
- 355.43 KB
- Vorschau
Sozialrecht - Infobrief Septemberr 2011
Infobrief September
- Hinzugefügt:
- 07. Nov 2011
- Dateigröße:
- 358.07 KB
Sozialrecht - Infobrief Oktober 2011
Infobrief der Rechtsanwälte
Hoffmann & Greß, München
Thema:
- Anteiliges Pflegegeld rechtswidrig reduziert! – Bewohner von vollstationären Einrichtungen der Behindertenhilfe erhalten von der Pflegekasse für die tageweise Pflege zu Hause bei den Eltern aufgrund einer neuen Berechnungsmethode ein geringeres anteiliges Pflegegeld.
- Hinzugefügt:
- 17. Okt 2011
- Version:
- 10/2011
- Dateigröße:
- 355.51 KB
- Vorschau
