Unser Gästebuch

Unser Gästebuch wird regelmäßig von einigen Aktiven des Vereins gelesen. Falls wir weiterhelfen können, erhalten Sie eine Antwort per E-Mail. Sie können sich mit dem Formular zur Kontaktaufnahme auch direkt an die LEONA-Kontaktvermittlung wenden, wenn Sie Kontakte zu anderen betroffenen Eltern suchen.

Wir behalten uns vor, ungewollte Einträge zu löschen. Auch reine Anfragen zur Kontaktvermittlung werden einige Zeit nach der Bearbeitung wieder entfernt.

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Kirchhoff

25.06.2010 18:43:17

E-Mail

Hallo, kann mir wer etwas über Tripliodie erzählen. Gibt es eine Wiederholungswahrscheinlichkeit (Hatten grade einen SS Abbruch)oder ist es tatsächlich Laune der Natur? Wir haben schon ein Kind, welches gesund ist, nun frag ich mich ob er vielleicht auch irgend ein Gendefekt hat, er ist für seine 2 Jahre recht klein. Und was passiert, wenn wir noch einmal schwanger werden sollten, kann man sich das zutrauen. Hat jemand danach wieder gesunde Kinder zur Welt gebracht? Würde mich über Antworten freuen. Vielen Dank

Sabine	26.05.2010 22:06:37
Wohnort: Brücken E-Mail	Hallo, ich bin Mutter eines zweijährigen Jungen mit einem Lenz-Majewski-Syndrom . Vielleicht gibt es Familien mit der gleichen Erkrankung, die zu einem interessanten und aufmunterndem Austausch bereit wären.Mein Mann und ich würden uns sehr freuen, wenn sich jemand melden würde. Ganz liebe Grüße

Marie	07.05.2010 20:57:07
Wohnort: Berlin E-Mail	Hallo, meine Tochter, 5 1/2 Jahre hat die Diagnose: partielle Monosomie 1 q Syndrom! Wir kennen bisher nur ein einziges Mädchen mit diesem Syndrom und würden uns sehr freuen weitere Familien mit gleichem Gendefekt kennen zu lernen! liebe Grüße Marie

Stephie	06.05.2010 13:11:16
Wohnort: Brieselang E-Mail	Hallöchen, ich bin Mutter eines dreijährigen Jungen mit einer Monosomie 1p36. Vielleicht gibt es ja Familien mit dem gleichen genetischen Defekt, die zu einem interessanten und aufmunterndem Austausch bereit sind. Ich würd mich sehr freuen, wenn sich jemand melden würde... Ganz liebe Grüße Stephie

Boos

25.03.2010 20:05:09

Wohnort: Moers E-Mail

Hallo, habe endlich mal die Zeit gefunden mir die Zeite von LEONA e.V anzuschauen. Wirklich gut gemacht. Im September letzten Jahres ist endlich heraus gekommen, welche Chromosomen veränderrung mein Sohn hat. Und zwar hat er eine Duplikation im Bereich des Chromosomens 20p. Das heißt das zusätzliche Material des Chromosoms 20 hat sich am kurzen Arm des Y- Cromosoms angelagert.Ich suche jetzt Eltern mit Kindern mit der gleichen Chromosomenstörung. Würde mich über Emails zum Austausch freuen.

melanie	17.02.2010 13:37:01
Wohnort: Osann-Monzel E-Mail	ich suche nette leute dir auch kinder mit Rett-Syndrom Haben die mir etwas helfen oder tips geben können.

Doreen

07.02.2010 21:59:20

Wohnort: nähe Berlin MSN:

Halli Hallo...ich habe eine Tochter 7Jahre alt mit einer Deletion im Subtelomerbereich von Chromosom 9q, d. h. am langen Arm des 9 Chromosomen fehlt ein Stück. Suche Betroffene mit der gleichen Diaknose, man findet leider sehr wenig im Internet darüber. würde mich freuen, wenn sich jemand meldet!!! ************* Liebe Doreen! Wir haben in unserer Datei passende Familien zur Del. 9q. Wenn du an den Adressen Interesse hast, dann wende dich bitte an kontaktvermittlung@leona-ev.de. Viele Grüße! Bianca Pietryga Antje Warbinek -Kontaktvermittlung-

Oder Monika

01.01.2010 22:24:32

Wohnort: Thüringen E-Mail

Hallo ich mache meine ersten Schritte im Internet und bin auf eure Seite gestoßen.Welch ein Wunder,mein Kind ist nicht das einzigste mit einer partiellen Trisomie 9q . Anna-Maria wurde am 28.1.98 mit 36cm und 1410g geboren . Sie sollte keine 12 Monate alt werden.Sie sollte nicht sehen,hören,sprechen,laufen,sitzen können.Es war ein harter Weg und es gibt kleine Übereinstimmungen mit Laura. Sie ist erst 86cm groß und wiegt heute 7kg,aber ein lustiger ,fröhlicher Zwerg.Bald wird sie 12 Jahre.Sie hat den Entwicklungsstand von 9 Monaten ,aber unser Leben verläuft wieder ganz normal.Für uns ist es normal ,nicht normal zu sein.Und wir haben neue gute Freunde gefunden,wir geben uns gegenseitig Halt.Egal was morgen ist ,wir leben erst einmal im Heute.Es ist toll ,das es Euch gibt!

Denise

10.12.2009 21:28:07

Wohnort: MSN:

Hallo ihr Lieben, mein Sohn heißt Elias,er ist zwei Jahre alt.Er hat das CDG-Syndrom 1x (unbekannt) und ist dazu noch sehr schwer Lungenkrank und Herzkrank.Er ist ein Beatmungkind,d.h. er wird mit hilfe von Machinen beatmet duch ein Tracheostoma.Ich liebe ihn trotz dieser schweren Erkrankung überalles.Er ist mein kleiner,süßer Sonnenschein. *********** Liebe Denise! Vielen Dank für deinen Eintrag! Wenn du Interesse hast, vermitteln wir dir gerne Kontakt zu passenden Selbsthilfe-Gruppen. Viele Grüße! Bianca Pietryga Kontaktvermittlung kontaktvermittlung@leona-ev.de

Daniela

18.11.2009 21:12:58

Wohnort: Tirol E-Mail

Hallo zusammen! Komme immer wieder auf diese Seite. Habe 2003 meine Tochter Sarah durch Trisomie 18 verloren. Habe 2006 meine zweiter Tochter auf die Welt gebracht. Sie ist jetzt 3 1/2 Jahre alt und hat sich toll entwickelt ist ein richtiger Wirbelwind und wickelt uns alle um den Finger. Sie war bei der Geburt (40.SSW) sehr zart und klein (2.400g + 47cm) und das ist sie heute noch (12 kg + 90cm). Der Kinderarzt hat uns zu einer gentechnischen Untersuchung geraten, da er meinte: vielleicht wäre etwas mit den Wachstumshormonen nicht ok. Letzte Woche haben wir die Diagnose bekommen: Turner-Syndrom - es war schon ein großer Schock für uns. Wer hat den auch Erfahrung mit diesem Syndrom. Würde mich über Mail´s sehr freuen um uns auszutauschen. Liebe Grüße an alle Daniela